«Mikel dut izena eta esklerosi anitzak jotako gaxo bat naiz, adeMgIko kidea. 57 urte ditut eta azken urteotan gaixotasunak progresiboaren joera nabarmena hartu du. nire aitorpen xume honen bitartez, mezu baikor bat igortzea nahi nuke: nahiz eta gaitza hain larria izan, aurrera jarraitzeko arrazoirik ere badugula. ezgaitasuna benetan gogorra da, baina ez da horrekin mundua bukatzen»

Me llamo Mikel, tengo 57 años y Esclerosis Múltiple, actualmente secundaria progresiva (EMSP sin brotes). Soy usuario intermitente de silla de ruedas y retirado del mundo laboral desde hace ya seis años. Tengo la sensación de que otros testimonios que han aparecido en ‘Panorama E M’ se refieren casi siempre a afectados de EM con cuadros remitente-recurrente, relativamente jóvenes y que mantienen una postura entre optimista, enérgica y beligerante ante las ‘cornadas’ propias de esta enfermedad. Mi visión personal se aleja bastante de este ‘cliché’, y me temo que pueda resultar algo ‘deprimente’, aunque no es ésta mi intención.

A los 24 años, se me presentó el primer síntoma ‘extraño’, en concreto, la pérdida de visión en un ojo, de la noche a la mañana. Por supuesto, no se me diagnosticó Esclerosis Múltiple entonces, ni tampoco cuando tuve un segundo episodio en el mismo ojo ocho años después. Tras aproximadamente 25 años de Esclerosis Múltiple remitente-recurrente no diagnosticada, incluyendo los brotes habituales de hormigueos, la ya citada neuritis óptica, neuralgia de trigémino, etc., a los 50 años tuve que resignarme finalmente a no poder seguir a mis amigos en las salidas montañeras dominicales. Esta vez, sí que me diagnosticaron E M. Era ya el año 2001 y todavía pude trabajar casi un par de años más, pero finalmente lo dejé, con el apoyo del médico de empresa, de quien guardo muy buen recuerdo. Desde mi percepción, y eufemismos aparte, mi visión de la Esclerosis Múltiple en su vertiente progresiva es, hoy por hoy, la de una enfermedad demoledora sin paliativos, por muy ‘buena cara’ que le pongamos. Entre sus aspectos negativos destacaría que nos obliga a abandonar o a reducir drásticamente muchas de nuestras actividades sociales y lúdicas. En mi caso, practicaba de forma bastante intensiva un par de deportes al aire libre: montaña y ‘jogging’, y mentiría si dijera que no fue traumático el tener que abandonarlos de forma radical. También me resulta difícil asumir que cada vez necesito más ayuda para realizar las tareas más ‘elementales’ de la vida. Y después de pintar este cuadro tan descarnado, quizás hasta tenebroso, permitidme esbozar algunos detalles que colaboran a que mi vida siga teniendo gran interés para mí:

• La vida de mi familia sigue, tanto en lo que respecta a Rosa, mi mujer, a quien debo mucho, como en lo que se refiere a mis dos hijas, que ya son adultas y ‘casi’ independizadas.
• El mucho tiempo libre de que dispongo, me permite dedicarme a viejas aficiones tales como la lectura y la informática, eso sí, intentando aprovechar siempre los momentos en que la fatiga me concede una tregua.
• El entusiasmo y la buena disposición de la presidenta y todas las profesionales de ADEMGI.

Para terminar, una última observación agridulce pensando en las próximas generaciones de afectados de EM: esperemos que la investigación avance en la búsqueda de tratamientos para las fases progresivas de la enfermedad, como lo está haciendo ya para las remitente-recurrentes, que en los últimos años ya disponen de tratamientos muy esperanzadores.