Es un camino difícil, pero lleno de metas y retos por cumplir
Juan González-Pinto Díaz. Socio de ADEMBI
La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante.
Juan Gonzalez -Pinto
Mi historia no comienza como la de muchos compañeros, ignorando inicialmente lo que representan palabras como discapacidad y enfermedad desmielinizante. Siempre recuerdo a mi propio padre en un proceso progresivo de más de 40 años: un bastón, una muleta, dos muletas, un andador y, finalmente, con 70 años, la silla de ruedas.
Hoy, a mis 35 años, echo la vista atrás y me siguen sorprendiendo las casualidades que llevaron a mi diagnóstico, hace sólo un año.
Desde los 23 años, y en diferentes momentos, venía constatando síntomas diversos que finalmente desaparecían. Como en la casa del herrero las cucharas son de palo, ni se me pasó por la cabeza relacionar aquellos síntomas con la enfermedad desmielinizante que padecía mi padre.
Recordaré siempre que mi entrada en este mundo fue motivada por padecer ocasionalmente migrañas con aura, y que nada tienen hoy que ver conla EM. Trasuna resonancia en 2007 de mero trámite, entré en la consulta y se inició el desfile atropellado de ese algodonado alfabeto médico; «observa estos puntitos en tu cerebro, son como el plástico de un cable que se va desgastando», «debemos hacer un seguimiento periódico». A esto siguieron pruebas y pruebas por todos conocidas.
Desarrollaba mi trabajo como Ingeniero técnico topógrafo, y en 2009 tuve una neuritis óptica que me dejó tocados ambos ojos. El trabajo comenzó a ser cada día más complicado y la neuritis me aminoró la agudeza visual del ojo izquierdo de forma aplastante, y el ojo derecho de forma menos severa pero también importante.
En 2010 tuve dos brotes sensitivos con alguna implicación motora. Pasaban los meses de baja laboral y seguía sin recuperar la visión perdida, acumulando secuelas sensitivas importantes y en menor cuantía motoras. Tras doce meses de baja y el comienzo de tratamiento con inmunomoduladores,la Seguridad Socialactuó de oficio. Concluidas un montón de evaluaciones oficiales, me concedieron este pasado mayo la incapacidad permanente y el paso a condición de pensionista. Una vez agotado el tortuoso periplo oficial, decidí obtener el grado de discapacidad enla Diputación Foralde Bizkaia, reconociéndome un grado de discapacidad importante.
A partir de este momento es para mí cuando comienza una nueva vida. ¿Cómo enfrentarse a la Esclerosis Múltiple? ¿Cómo establecer un planeamiento de vida a medio y largo plazo con la inseguridad que generan los amplios altibajos y temores futuros?
Como diría el Dr. Antigüedad, persona honesta y cabal, lo fundamental es la información, y el cerrar los ojos sólo nos crea una dañina incertidumbre. Ser pacientes cuando tenemos dificultades. No olvidar nunca los derechos que ostentamos por nuestra condición de afectados de EM con secuelas. La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante. Llegar a un conocimiento preciso de nuestras limitaciones físicas y sensoriales, y ejercitar las diferentes facetas sin sobrepasar estos límites.
La visualización de nuestra enfermedad por parte de la sociedad es hoy más amplia que nunca, siendo para el afectado otro pilar vital. Este hecho sólo se entiende por la impresionante labor de las asociaciones de EM y neurólogos comprometidos.
Mi reconocimiento particular a todas aquellas personas empeñadas en ayudarnos con una sonrisa y profesionalidad. Trabajadoras de ADEMBI como Arrate Jauregi, Iratxe Elorriaga, Olatz Zelaia y Marta Fernández. Neurólogos de primera línea humana y técnica como Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe. Enfermeras, auxiliares y celadores anónimos cuyo cuidado es extremo. Mi ovación y cariño infinito por haberme topado con todos ellos en este camino difícil pero lleno de metas y retos por cumplir.
La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante.
Juan Gonzalez -PintoMi historia no comienza como la de muchos compañeros, ignorando inicialmente lo que representan palabras como discapacidad y enfermedad desmielinizante. Siempre recuerdo a mi propio padre en un proceso progresivo de más de 40 años: un bastón, una muleta, dos muletas, un andador y, finalmente, con 70 años, la silla de ruedas.
Hoy, a mis 35 años, echo la vista atrás y me siguen sorprendiendo las casualidades que llevaron a mi diagnóstico, hace sólo un año.
Desde los 23 años, y en diferentes momentos, venía constatando síntomas diversos que finalmente desaparecían. Como en la casa del herrero las cucharas son de palo, ni se me pasó por la cabeza relacionar aquellos síntomas con la enfermedad desmielinizante que padecía mi padre.
Recordaré siempre que mi entrada en este mundo fue motivada por padecer ocasionalmente migrañas con aura, y que nada tienen hoy que ver conla EM. Trasuna resonancia en 2007 de mero trámite, entré en la consulta y se inició el desfile atropellado de ese algodonado alfabeto médico; «observa estos puntitos en tu cerebro, son como el plástico de un cable que se va desgastando», «debemos hacer un seguimiento periódico». A esto siguieron pruebas y pruebas por todos conocidas.
Desarrollaba mi trabajo como Ingeniero técnico topógrafo, y en 2009 tuve una neuritis óptica que me dejó tocados ambos ojos. El trabajo comenzó a ser cada día más complicado y la neuritis me aminoró la agudeza visual del ojo izquierdo de forma aplastante, y el ojo derecho de forma menos severa pero también importante.
En 2010 tuve dos brotes sensitivos con alguna implicación motora. Pasaban los meses de baja laboral y seguía sin recuperar la visión perdida, acumulando secuelas sensitivas importantes y en menor cuantía motoras. Tras doce meses de baja y el comienzo de tratamiento con inmunomoduladores,la Seguridad Socialactuó de oficio. Concluidas un montón de evaluaciones oficiales, me concedieron este pasado mayo la incapacidad permanente y el paso a condición de pensionista. Una vez agotado el tortuoso periplo oficial, decidí obtener el grado de discapacidad enla Diputación Foralde Bizkaia, reconociéndome un grado de discapacidad importante.
A partir de este momento es para mí cuando comienza una nueva vida. ¿Cómo enfrentarse a la Esclerosis Múltiple? ¿Cómo establecer un planeamiento de vida a medio y largo plazo con la inseguridad que generan los amplios altibajos y temores futuros?
Como diría el Dr. Antigüedad, persona honesta y cabal, lo fundamental es la información, y el cerrar los ojos sólo nos crea una dañina incertidumbre. Ser pacientes cuando tenemos dificultades. No olvidar nunca los derechos que ostentamos por nuestra condición de afectados de EM con secuelas. La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante. Llegar a un conocimiento preciso de nuestras limitaciones físicas y sensoriales, y ejercitar las diferentes facetas sin sobrepasar estos límites.
La visualización de nuestra enfermedad por parte de la sociedad es hoy más amplia que nunca, siendo para el afectado otro pilar vital. Este hecho sólo se entiende por la impresionante labor de las asociaciones de EM y neurólogos comprometidos.
Mi reconocimiento particular a todas aquellas personas empeñadas en ayudarnos con una sonrisa y profesionalidad. Trabajadoras de ADEMBI como Arrate Jauregi, Iratxe Elorriaga, Olatz Zelaia y Marta Fernández. Neurólogos de primera línea humana y técnica como Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe. Enfermeras, auxiliares y celadores anónimos cuyo cuidado es extremo. Mi ovación y cariño infinito por haberme topado con todos ellos en este camino difícil pero lleno de metas y retos por cumplir.
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