Nerea: madre con EM y trabajadora.

nerea_aguiar

En las asociaciones hay más personas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar.

Nere Aguiar

Las entidades las hacen las personas y los 30 años de ADEMBI se sustentan, entre otras cosas, en trabajadores y voluntarios que cada día atienden a este colectivo en la asociación. Especialmente a los recién llegados, que con el diagnóstico debajo del brazo, necesitan que les guíen en esta nueva etapa de su vida.

Nerea Aguiar recibe a muchos de ellos en la sede de ADEMBI. Esta joven vitalista, de 42 años y diagnosticada de la EM hace una década, trabaja en la recepción del centro donde les ofrece el primer mensaje positivo: EM no es siempre silla de ruedas. Nerea les cuenta que está casada con un afectado de EM, que tiene un bebe de siete meses, nacido de un parto natural, y que su vida es prácticamente la misma de cualquier persona, «sólo tengo Esclerosis Múltiple».

¿Qué sentiste cuando te dieron el diagnóstico?

¿La verdad? ¡Alivio! Antes del diagnóstico tuve dos brotes que me llevaron a hacer las pruebas: la resonancia y la punción lumbar. No sabía lo que podía ser, pero al ver que en sólo dos días me llamaban para consulta pensé que tenía un tumor cerebral mortal. Así que cuando el Doctor Antigüedad me lo dijo pensé: bueno, ‘sólo’ es Esclerosis Múltiple. Entonces no se conocía mucho de esta enfermedad y, como todos, mi imagen era la de la silla de ruedas, así que te asusta lo que va a pasar. Lo primero que hice es venir a la asociación a informarme.
Aquí me ayudaron en todos los sentidos: tanto a entender la enfermedad como a encaminar mi vida laboral. Gracias a las orientaciones de la trabajadora social encontré un puesto de trabajo estable, primero en una empresa de taxis y ahora aquí, en la recepción de ADEMBI. Y aquí también encontré a mi pareja, también con EM, con la que me casé y con la que tengo un niño de ocho meses.La decisión de tener un hijo fue muy meditada y con dudas diferentes. Hay que vivir la vida según viene, en el presente y en el momento.

¿Es difícil encontrar pareja en esta situación?

A partir del diagnóstico, la relación con los chicos es diferente. Si empiezas una relación tienes que buscar el momento para decirle que tienes Esclerosis Múltiple y tienes miedo a su reacción. No sabes cómo va a evolucionar la enfermedad, cómo va a acabar, a qué futuro le estás abocando… Cuando te diagnostican teniendo pareja es diferente, es una circunstancia que ha surgido durante la relación y es cosa de los dos.

¿Cómo fue la decisión de tener un hijo?

Muy meditada y con dudas diferentes. A pesar de que no es hereditaria, la EM sí tiene un componente genético importante y yo tenía mucho
miedo a que el niño la tenga. A mi marido le preocupa más cómo vamos a acabar y si podremos atenderle bien. Yo no pienso tanto en eso. Hoy en día, pocas personas llegan a una gran discapacidad. Y mi proceso me lleva a pensar que no seré una persona muy dependiente. En realidad, me asusta más el deterioro cognitivo que el físico.

El embarazo fue estupendo, con los cuidados de una gestación de riesgo pero sin seguimientos especiales por la EM y sin un brote. Yo creo que en ese momento el cuerpo está a otra cosa (risas). Sí es verdad que en el postparto estuve unos meses más cansada pero nada más.

¿Qué le dirías a quien piensa que con EM no puedo cumplir su plan de vida?

Que no es verdad. Con 32 años no me había planteado cuál sería el mío. Pero gracias a la EM tengo ¡la mejor pareja y el mejor hijo del mundo! Hay que vivir la vida según viene, en el presente y en el momento. No puedes estar pensando en el próximo brote o en las secuelas, porque cada persona evoluciona de forma diferente.

Es verdad que tenemos limitaciones, que muchas veces no podemos hacer todo lo que nos apetece porque tenemos que descansar, cuidarnos… La gente te ve tan bien que no entiende porqué no llevas su ritmo o porqué, en un momento determinado, no te sale una palabra o por qué tienes que ir corriendo al baño.

Por eso, creo que es mejor contárselo a tu entorno, que sepan lo que te pasa, tienen derecho a saberlo. Aunque también es una decisión personal que hay que respetar. Mucha gente no lo dice por no preocupar, pero yo lo hice y mi madre está más tranquila sabiendo lo que me pasa. Mi marido, por ejemplo, es más reacio a contarlo.

¿Qué les dices a quienes cruzan la puerta por primera vez?

Tranquilo, yo también tengo Esclerosis Múltiple. Es una enfermedad dura pero no tiene porqué acabar en una silla de ruedas. Es verdad que la gente llega cada vez mejor informada, pero sigue habiendo estereotipos. Quienes peor lo llevan son los padres y las madres de gente joven. Es fundamental que vengan porque aquí ven que hay más personas afectadas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar. Incluso, aunque sea en una silla de ruedas, aquí hay personas totalmente autónomas. Pero, si se quedan en casa, no las ven.



TE PUEDE INTERESAR

madre e hijo 1

La EM a traves de los ojos de una madre.

Anónimo

Con una noticia así creo (..) pero lo que intento es no venirme abajo, siempre lo intento.

Leer más >
www.morenoesquibel.com

Contarlo con naturalidad ayuda a todo el núcleo familiar

Amaia Bilbao

Lo que más puede ayudar para que el núcleo familiar acepte la situación es contarlo todo con plena naturalidad porque ayuda a que tu entorno lo acepte, lo entienda y le pueda ayudar.

Leer más >
Asistente personal

Cuando tus manos y tus piernas son las de otra persona

Sara Andres

El gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día

Leer más >
Judit muñoz (1)

Viajar con EM

Judit Muñoz

«Quedarme sin hacer el viaje y perder la oportunidad de formarme por mi enfermedad nunca fue una opción para mí»

Leer más >
Iñigo Muguruza

Nire Ikuspuntua gaur egun

Iñigo Muguruza

Osasunak gaur egungo ‘ranking’-ean lehenengo postua okupatzen zuen.

Leer más >
CASTRESANA-FAMIL78-copia

Día sí día no, empieza la rutina…

Joana Castresana

La EM etiqueta que nos acompaña desde el momento de diagnóstico, jamás se borrará

Leer más >
nerea_aguiar

Nerea: madre con EM y trabajadora.

Nere Aguiar

En las asociaciones hay más personas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar.

Leer más >
alfonsocastresana-300x200

ADEMBI: 30 hermosos años

Alfonso Castresana

ADEMBI se ha convertido para la sociedad y, en especial, para sus asociados en algo tan natural que vivimos como si hubiera existido siempre.

Leer más >
asierdelaiglesia

Decidí afrontar mi EM con una sonrisa

Asier de la Iglesia

La Esclerosis Multiple se ha convertido en una ‘compañera’ de viaje inesperada, no se quiere perder ni un detalle de mi vida.

Leer más >
fotoleire

La Esclerosis Múltiple en una médico

Leire Avellanal

Es importante aprender a conocernos a nosotros mismos y a reconocer los síntomas que pueden presentarse un día de buenas a primeras y saber si lo que nos ocurre es un brote o un malestar pasajero.

Leer más >
prejuicios_discapacidad

Contra los prejuicios en la discapacidad

Txema Bernal

Las personas no saben el daño que pueden crear con sus actitudes e incomprensión, les animaría a ponerse en nuestro lugar

Leer más >
BARRIKA-CALA-CANTERA (1)

No tengáis miedo a las Residencias

Justi Acedo

La Esclerosis Múltiple no me ha impedido que disfrute de esta vida tan hermosa.

Leer más >
Olatz_Balerdi

Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía

Olatz Balerdi

Intente seguir haciendo mi vida lo más normal posible, seguí haciendo deporte adaptándome a mi nueva situación

Leer más >
bolanos

‘Yo estuve allí, en Old Trafford’

Luis Bolaños

La ilusión me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad

Leer más >
mjesuscruza

Vivir con EM: Un proceso familiar

Maria Jesus Cruza

La incertidumbre que conlleva el diagnóstico afecta a todos; en el caso del paciente, a la incertidumbre sobre la evolución de su enfermedad.Y en muchos casos los familiares no saben qué hacer para ayudar al afectado

Leer más >
agustinl

Hay que mirar siempre hacia adelante

Agustin López

Miremos hacia delante, lo que hemos dejado atrás ya no nos sirve

Leer más >
Juan-González-Pinto-Díaz-Photo

Es un camino difícil, pero lleno de metas y retos por cumplir

Juan Gonzalez -Pinto

La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante.

Leer más >
itziarmirene

¡¡Mi primer Busti zaitez!!

Itziar Mirene Vidal

Tener la oportunidad de explicar a personas que nunca han oído la palabra EM que es,ha supuesto para mí una gran satisfacción

Leer más >

Vivir con la Esclerosis Múltiple

Leer más >
Karmele-Garcia

Vivir con EM: el reto de aprender a ser feliz a pesar de la enfermedad

karmele Garcia

La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra

Leer más >
leyrelazaro

Viviendo con la EM

Leyre Garcia

la experiencia de acudir a ADEMBI, recibir las atenciones y el cariño de sus profesionales y, sobre todo, ver cómo muchísima gente se enfrenta a la enfermedad con una sonrisa me ha ayudado mucho

Leer más >

Soy una persona con Esclerosis Múltiple muy activa

Leer más >

Mi vida nada tiene que ver con lo que soñaba para mí

Marian Ruiz Rubio

Superando mis limitaciones consigo cada día hacer una vida normal.

Leer más >

Mi vida con la Esclerosis Múltiple

Jasone Perez

He aprendido a «sentir» cada minuto que pasa

Leer más >

Mi viaje a Valencia

Leer más >

Mi gran error fue mantener en secreto que tenía Esclerosis Múltiple

Jose Ramon Martinez Plaza

Pienso que es un error tenerlo callado, y por eso quiero ser el primero en animar a la gente a contarlo de forma natural.

Leer más >
Aniciacabrera

Luchemos juntos y la vida nos será más fácil

Anicia Cabrera

hay que aprender a vivir con esta nueva condición, que se dice muy fácil, pero hacerlo ya es otra cosa.

Leer más >
josunerodriguez

Luchando con la EM

Josune Rodriguez

Fui aceptando poco a poco la realidad luchando para no derrumbarme. Es cuestión de elegir la alternativa adecuada, siempre hay más de una opción.

Leer más >
silviaguruzeta

Las ayudas técnicas han mejorado mi vida

Silvia Guruceta

No sólo han mejorado mi calidad de vida sino también la de mi marido y mis hijos

Leer más >

La vida sigue con la EM

Lupe San Roman

Gracias a la Asociación, viene una ambulancia a buscarme a casa y puedo hacer rehabilitación

Leer más >

La lucha continúa con sus altibajos

Araceli Calvo

Retome mi estudios y cambió mi vida, me demostró que es posible realizar muchas actividades al ritmo que impone la Esclerosis Múltiple.

Leer más >
eduardosaldana

La Esclerosis Múltiple y yo hemos firmado un pacto de no agresión

Eduardo M. saldaña

A mí me ha dado sentido a la vida, me ha dado un enfoque de mi existencia, que sin esta enfermedad, quizás, no hubiera tenido nunca.

Leer más >
mikellazkano

La discapacidad es muy difícil, pero el mundo no se acaba

Mikel Lazkano

Mi familia, el tiempo libre del que dipongo y la ayuda que recibo de la asociación colaboran a que mi vida siga teniendo gran interés para mí.

Leer más >
mertxefernandez

La actitud ante la adversidad

Mertxe Fernandez

Con mi experiencia me gustaría animar a que la gente que lo necesite, dé ese primer paso de ir a la Asociación. No se va a arrepentir.

Leer más >
franciscoargueso

Entre todos podemos cambiar el significado de esta enfermedad para poder disfrutar de la vida, dentro de nuestras posibilidades

Francisco J. Argüeso

Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren.

Leer más >

En recuerdo de Eugenia Epalza

Leer más >
mpazgiambiastini

El tiempo, todo un baluarte

Mari Paz Giabastiani

Fue con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tener EM requiere de una adaptación constante.

Leer más >
Karmele-Garcia

Cuando la fatiga se apodera de ti

Karmele Garcia

El cansancio me somete a un ritmo de vida que, para mi gusto, carece de ritmo. Es fácil desesperarse y sentir que nada se puede hacer. Pero cuando el cansancio me lo permite, o aún sin su permiso, intento vivir intensamente.

Leer más >
amaia

Creo que las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento

Amaia

Las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento.

Leer más >

Asumir la enfermedad es fundamental para poder vivir

Carlos Amezaga

En poco tiempo advertí que el bastón me facilitaría la marcha y que rechazarlo me impediría ser independiente.

Leer más >
joanacastrexana

Aprovecho para no dejar ni un minuto del libro de mi vida en blanco

Joana Castresana

Mi médico me dijo que hiciese una vida normal, que no la cambiase... y eso he hecho.

Leer más >

Aceptar el diagnóstico

Anonimo

Cada vez que quiero contar como me encuentro ya sea física o anímicamente voy a ADEMBI, allí me escuchan, me entienden y me ayudan a seguir adelante.

Leer más >
VIDEOS DE YOUTUBE
Ir al canal de youtube »