Entre todos podemos cambiar el significado de esta enfermedad para poder disfrutar de la vida, dentro de nuestras posibilidades
Francisco J. Argüeso, socio de ADEMBI
Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren.
Francisco J. Argüeso
Sólo cuando no puedes respirar eres realmente consciente de lo valioso que es ese proceso y de la importancia del propio aire que te permite vivir. Mientras, respiras, sin más, y sin darle el valor que deberías porque eso es vital para tu existencia. Así nos suele ocurrir con casi todos los excepcionales y maravillosos regalos que nos brinda la vida. Sencillamente no los valoramos. Me llamo Javier, tengo 41 años y me diagnosticaron EM con 39 años. Ya arrastraba molestias para caminar desde cuatro o cinco años antes, pero la caprichosa peculiaridad de la enfermedad hace que cada paciente sea un mundo en cuanto a los síntomas y la evolución, y eso dificulta el diagnóstico. Tras el continuo empeoramiento de la movilidad de mis piernas y las pertinentes peregrinaciones por diferentes especialidades médicas, al final realizaron el diagnóstico: Esclerosis Múltiple.
En aquel momento yo cojeaba ligeramente y me cansaba, pero hacía prácticamente una vida normal. Eso sí, mucho más limitada en las actividades que me gustaba realizar: caminar por la montaña, andar en bicicleta, callejear por los pueblos,…
Aquella enfermedad, de la que desconocía todo, amenazaba con instalarse en mí y destruir la vida de alguien activo e independiente, que vivía sólo y no se caracterizaba precisamente por su optimismo.
Envuelto en una nebulosa de incertidumbre traté de integrarme en la cotidianeidad. Se hacía complicado y a medida que mi mente se impregnaba de la información que iba recopilando, más negros se volvían los presagios. Una mente optimista puede ayudar a mejorar a la parte física de nuestro ser, una mente pesimista la acaba de hundir. La evolución de la enfermedad no ayudaba a mejores pronósticos y la ausencia de un tratamiento en el centro donde me atendían, la convertía en imparable. Año y medio después tuve que dejar de trabajar, y, prácticamente, de todo. El agotamiento apenas me permitía desplazarme unos metros y necesitaba una muleta para mantener el equilibrio. El cansancio te puede y atrofia tu mente con la desgana de cuando no te apetece hacer las cosas. Pero te das cuenta de que, en realidad, puedes seguir haciendo muchas cosas. Cosas de las que hacías antes, pero ni te dabas cuenta porque no lo valorabas, cosas que tal vez antes te parecían insignificantes, pero que te gratificaban… admirar un paisaje, disfrutar de una charla, observar a la gente,… ser más paciente porque tienes que serlo también contigo mismo y aceptarte. Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren. Tus amigos y familiares. Y ellos fueron quienes me ayudaron y empujaron hacia el optimismo. Hacia la voluntad de disfrutar de una vida que merece la pena ser vivida y de luchar por recuperar la salud y la sonrisa en el rostro. En ese cambio hacia el optimismo hay un elemento esencial: te lo tiene que transmitir el neurólogo que te trate. Si tu propio médico no confía en el tratamiento que te prescribe, mal puedes creértelo tú. En mi caso tuve mala suerte al principio, pero al final tuve la fortuna de caer en las manos del Dr. Alfredo Antigüedad, una excelente persona y un excepcional profesional que cambió las negras perspectivas de mi vida. Muchas gracias por todo. Y también hay muchas personas, aún desconocidas, que te pueden ayudar mejor que nadie, porque ellos mismos, o sus allegados, han sufrido la misma enfermedad que tú, con sus caprichosas e impredecibles variantes. Esas personas, altruistas y entregadas, forman las Asociaciones de Esclerosis Múltiple junto a los extraordinarios profesionales que trabajan en ellas, y siempre te pueden ayudar y orientar.
Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren.
Francisco J. ArgüesoSólo cuando no puedes respirar eres realmente consciente de lo valioso que es ese proceso y de la importancia del propio aire que te permite vivir. Mientras, respiras, sin más, y sin darle el valor que deberías porque eso es vital para tu existencia. Así nos suele ocurrir con casi todos los excepcionales y maravillosos regalos que nos brinda la vida. Sencillamente no los valoramos. Me llamo Javier, tengo 41 años y me diagnosticaron EM con 39 años. Ya arrastraba molestias para caminar desde cuatro o cinco años antes, pero la caprichosa peculiaridad de la enfermedad hace que cada paciente sea un mundo en cuanto a los síntomas y la evolución, y eso dificulta el diagnóstico. Tras el continuo empeoramiento de la movilidad de mis piernas y las pertinentes peregrinaciones por diferentes especialidades médicas, al final realizaron el diagnóstico: Esclerosis Múltiple.
En aquel momento yo cojeaba ligeramente y me cansaba, pero hacía prácticamente una vida normal. Eso sí, mucho más limitada en las actividades que me gustaba realizar: caminar por la montaña, andar en bicicleta, callejear por los pueblos,…
Aquella enfermedad, de la que desconocía todo, amenazaba con instalarse en mí y destruir la vida de alguien activo e independiente, que vivía sólo y no se caracterizaba precisamente por su optimismo.
Envuelto en una nebulosa de incertidumbre traté de integrarme en la cotidianeidad. Se hacía complicado y a medida que mi mente se impregnaba de la información que iba recopilando, más negros se volvían los presagios. Una mente optimista puede ayudar a mejorar a la parte física de nuestro ser, una mente pesimista la acaba de hundir. La evolución de la enfermedad no ayudaba a mejores pronósticos y la ausencia de un tratamiento en el centro donde me atendían, la convertía en imparable. Año y medio después tuve que dejar de trabajar, y, prácticamente, de todo. El agotamiento apenas me permitía desplazarme unos metros y necesitaba una muleta para mantener el equilibrio. El cansancio te puede y atrofia tu mente con la desgana de cuando no te apetece hacer las cosas. Pero te das cuenta de que, en realidad, puedes seguir haciendo muchas cosas. Cosas de las que hacías antes, pero ni te dabas cuenta porque no lo valorabas, cosas que tal vez antes te parecían insignificantes, pero que te gratificaban… admirar un paisaje, disfrutar de una charla, observar a la gente,… ser más paciente porque tienes que serlo también contigo mismo y aceptarte. Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren. Tus amigos y familiares. Y ellos fueron quienes me ayudaron y empujaron hacia el optimismo. Hacia la voluntad de disfrutar de una vida que merece la pena ser vivida y de luchar por recuperar la salud y la sonrisa en el rostro. En ese cambio hacia el optimismo hay un elemento esencial: te lo tiene que transmitir el neurólogo que te trate. Si tu propio médico no confía en el tratamiento que te prescribe, mal puedes creértelo tú. En mi caso tuve mala suerte al principio, pero al final tuve la fortuna de caer en las manos del Dr. Alfredo Antigüedad, una excelente persona y un excepcional profesional que cambió las negras perspectivas de mi vida. Muchas gracias por todo. Y también hay muchas personas, aún desconocidas, que te pueden ayudar mejor que nadie, porque ellos mismos, o sus allegados, han sufrido la misma enfermedad que tú, con sus caprichosas e impredecibles variantes. Esas personas, altruistas y entregadas, forman las Asociaciones de Esclerosis Múltiple junto a los extraordinarios profesionales que trabajan en ellas, y siempre te pueden ayudar y orientar.
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