Cuando tus manos y tus piernas son las de otra persona

Asistente personal

El gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día

Sara Andres

A través del testimonio de Sara de Andrés, afectada de Esclerosis Múltiple,  y Alberto conocemos de primera mano como funcional el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI).

Son las siete de la tarde y en casa de Sara Andrés la actividad no se diferencia mucho de la de cualquier otro hogar: Paula, la pequeña de cuatro años que ha empezado estos días las clases, juega y se mueve del salón a su habitación buscando el máximo entretenimiento.

Su padre, Guille, se prepara para ir a trabajar en el turno de noche y Sara mira distraída un programa de televisión apostada en el sofá. Incluso la presencia de Alberto, el trabajador sociosanitario que apoya a Sara en su vida diaria, sentado junto a ella, es algo ‘normal’ en esta casa. Es decir, la estampa que ofrece una familia que ha integrado en su vida la figura de un profesional sanitario.

Sí, Alberto –hoy en turno de tres a nueve – y el resto de personas que ayudan a Sara a llevar una vida lo más autónoma posible, son una figura más en esta casa de Bilbao. Son profesionales del SAVI, el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI) de la Diputación Foral de Bizkaia, gestionado por Fekoor, que ofrece la posibilidad de complementar las horas de asistencia de la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP) y cubre las necesidades de apoyo para garantizar el fomento de la autonomía personal y la participación comunitaria. Y Sara es un claro ejemplo de esta necesidad.

Con 41 años es una persona con una diversidad funcional elevada debido a una Esclerosis Múltiple diagnosticada en 2008. Tal y como rememora esta conquense afincada en Bilbao, con 28 años y trabajando como encargada en una tienda de ropa, comenzó con una neuritis óptica en el ojo del derecho que le impedía una visión normal. Sin embargo, no se trataba de un problema ocular y le derivaron a urgencias donde le anunciaron una «posible Esclerosis Múltiple» resultante de la punción lumbar y que se certificó con la resonancia.

Sometida a corticoides durante unos días, el médico le confirmó el diagnóstico sobre una enfermedad de la que no conocía prácticamente nada. «Informé a la empresa y me fui a la asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca donde lo primero que vi fue gente muy afectada y se me cayó el mundo encima», recuerda.

Sin embargo, en los años siguientes se mantuvo en activo, trabajando en Cuenca y Madrid sin que la EM le obstaculizara. Más tarde, afincada ya en Bilbao, invirtió el tiempo de paro en sacarse el título de integradora social, función que estuvo ejerciendo durante un tiempo. La Esclerosis Múltiple tampoco le impidió ser madre. Paula, de cuatro años, nació tras un embarazo «normal».

En este tiempo, tuvo algún brote sensitivo o al trigémino, que afecta el oído «muy doloroso pero que se quita con corticoides» y ni siquiera hoy en día tiene fatiga. 

Los problemas llegaron hace un año y ocho meses cuando «me dejó de hacer efecto la medicación y empecé a tener poca coordinación». Un giro en la enfermedad que finalmente le ha dejado en silla de ruedas.

Ante esta situación y con una jubilación anticipada por invalidez, la decisión de recurrir al SAVI «fue fácil porque necesitaba seguir con mi vida». Aunque el apoyo no exime del sufrimiento que supone adaptarse a una situación como ésta. «Ha sido muy duro, hemos llorado un montón, lo hemos pasado mal», reconoce mirando con cariño a Paula. «Ella estaba acostumbrada a que lo hiciera yo todo pero Paula es muy lista, se ha adaptado muy bien y ha crecido un montón, se ha vuelto autosuficiente», detalla orgullosa. 

Sus manos y sus piernas

Sara afrontó con coraje el gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día. «Pasas de hacerlo todo a no poder hacer nada, como estoy ahora», recalca.

Si bien es cierto que el servicio comenzó con pocas horas, porque podía vestirse y arreglarse, «solo necesitaba ayuda para salir a la calle», el apoyo es hoy en día total. Desde que se levanta de la cama, el aseo, la comida… «Me tienen que ayudar en todo», o mejor dicho «apoyar» tal y como matiza Alberto, que hasta ese momento se ha mantenido en silencio, pendiente también de las evoluciones de la niña por la casa. 

El cuidado profesional es esencial en casos como el de Sara pero «las personas usuarias también tienen que saber cómo actuar con nosotros y nosotras, cómo mandar», apunta Alberto.

«Todo tiene su tiempo, hay que tener un orden en las cosas que te piden. Yo soy sus manos y sus pies pero no dirijo su vida. Ellos tienen que organizarse», aclara. «Es cierto», replica Sara, «tienes que aprender a controlar los tiempos porque cada persona que te apoya necesita un tiempo para hacer las cosas y, además cada uno tiene una capacidad diferente. Yo hay cosas que le pido a Alberto que no se lo pido a otras personas del SAVI y al revés», confiesa.

Paula, que se hace la distraída pero no pierde comba de la conversación, hace un inciso para pedirle agua a su madre. «Ella me pide a mí las cosas pero sabe que se lo va a dar la persona que está conmigo, no pasa nada. Es muy lista y sabe que necesito apoyo y con ello está tranquila», delata.

Sara ha perdido su intimidad pero va superando la «vergüenza, el pudor» de que otra persona le apoye hasta en las cuestiones más personales.

«Me costó al principio pero es un aprendizaje. Llevamos año y medio y me ayudan mucho», asegura. ¿Cómo? «Quitándole hierro, sabiendo hacer un chiste a tiempo, normalizándolo…», explica. En el caso de Alberto había que superar, además, la barrera de que fuera un hombre. Pero el ha sabido ganarse su confianza, «es un profesional», garantiza satisfecha.

«También está siendo un aprendizaje para mí», confiesa él. Pero en este mutuo acoplamiento ha crecido una complicidad que se nota a primera vista.

Sara alude mucho al apoyo físico y psicológico que recibe de estos profesionales, de Adembi y de la comunidad.

Ella también sigue siendo una persona solidaria y ejerce de agente de apoyo social, un puente entre las mujeres víctimas de violencia machista y los diferentes recursos de Bizkaia. En este caso, sigue yendo acompañada… pero hasta la puerta. «Yo estaba a punto de empezar a trabajar en esto cuando medio el brote y no quise darme de baja, he seguido en la medida que puedo». También pertenece a la comisión de personas usuarias del SAVI y de la comisión de movilidad de Fekoor, la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia.

Está claro, todo es cuestión de actitud.

«Hay personas que están menos afectadas que yo y están más hundidas», recuerda. «Yo no me puedo quejar de la vida que he llevado, he hecho muchas cosas y sigo haciéndolas gracias al SAVI, si no fuera por ellos y por quienes me apoyan estaría muy hundida».

Paula cena y mira con recelo a la visita que parece que no se va a ir nunca. ¿El plan para mañana? Ir de compras con Alberto. Se acerca el frío y hay que estar preparadas. Lo dicho, como una familia más.

Cuidado no es nombre de mujer

El cuidado de las personas, tanto formal como informal, sigue teniendo rostro de mujer.

Sin embargo, casos como los de Alberto demuestran que la vocación por el cuidado y la asistencia no es solo femenina.

El es un profesional formado en atención socio sanitaria. Comenzó su carrera profesional en el cuidado con personas con discapacidad intelecutal, después con personas con parálisis cerebral y ahora forma parte del SAVI. Reconoce que «hay personas que sí tienen prejuicio de que seas hombre o mujer» pero no por su parte. «En este tema del cuidado yo no veo diferencias a la hora de actuar, todo son personas que nos necesitan y es lo que me hace sentir bien, me gusta mucho el trabajo», reconoce.

Requisitos para solicitar el asistente personal

Para solicitar la Prestación Económica de Asistencia Personal, es necesario tener reconocido un grado de dependencia por parte de la Diputación Foral de Bizkaia que se solicita en el Servicio Social de Base del Ayuntamiento en el que reside la persona.

Si ya se tiene reconocido el grado de dependencia y se está percibiendo alguna prestación o servicio, hay que ver si es compatible o no con la Prestación Económica de Asistencia Personal, y en su caso valorar cuál de los servicios o prestaciones se adecúa más a la situación.

La prestación se pide en el momento de solicitar la dependencia y establecer la prestación, o bien, si ya existe una valoración de dependencia, entregando la solicitud en alguno de los registros de la Diputación o en el Servicio Social de Base del Ayuntamiento.



TE PUEDE INTERESAR

madre e hijo 1

La EM a traves de los ojos de una madre.

Anónimo

Con una noticia así creo (..) pero lo que intento es no venirme abajo, siempre lo intento.

Leer más >
www.morenoesquibel.com

Contarlo con naturalidad ayuda a todo el núcleo familiar

Amaia Bilbao

Lo que más puede ayudar para que el núcleo familiar acepte la situación es contarlo todo con plena naturalidad porque ayuda a que tu entorno lo acepte, lo entienda y le pueda ayudar.

Leer más >
Asistente personal

Cuando tus manos y tus piernas son las de otra persona

Sara Andres

El gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día

Leer más >
Judit muñoz (1)

Viajar con EM

Judit Muñoz

«Quedarme sin hacer el viaje y perder la oportunidad de formarme por mi enfermedad nunca fue una opción para mí»

Leer más >
Iñigo Muguruza

Nire Ikuspuntua gaur egun

Iñigo Muguruza

Osasunak gaur egungo ‘ranking’-ean lehenengo postua okupatzen zuen.

Leer más >
CASTRESANA-FAMIL78-copia

Día sí día no, empieza la rutina…

Joana Castresana

La EM etiqueta que nos acompaña desde el momento de diagnóstico, jamás se borrará

Leer más >
nerea_aguiar

Nerea: madre con EM y trabajadora.

Nere Aguiar

En las asociaciones hay más personas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar.

Leer más >
alfonsocastresana-300x200

ADEMBI: 30 hermosos años

Alfonso Castresana

ADEMBI se ha convertido para la sociedad y, en especial, para sus asociados en algo tan natural que vivimos como si hubiera existido siempre.

Leer más >
asierdelaiglesia

Decidí afrontar mi EM con una sonrisa

Asier de la Iglesia

La Esclerosis Multiple se ha convertido en una ‘compañera’ de viaje inesperada, no se quiere perder ni un detalle de mi vida.

Leer más >
fotoleire

La Esclerosis Múltiple en una médico

Leire Avellanal

Es importante aprender a conocernos a nosotros mismos y a reconocer los síntomas que pueden presentarse un día de buenas a primeras y saber si lo que nos ocurre es un brote o un malestar pasajero.

Leer más >
prejuicios_discapacidad

Contra los prejuicios en la discapacidad

Txema Bernal

Las personas no saben el daño que pueden crear con sus actitudes e incomprensión, les animaría a ponerse en nuestro lugar

Leer más >
BARRIKA-CALA-CANTERA (1)

No tengáis miedo a las Residencias

Justi Acedo

La Esclerosis Múltiple no me ha impedido que disfrute de esta vida tan hermosa.

Leer más >
Olatz_Balerdi

Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía

Olatz Balerdi

Intente seguir haciendo mi vida lo más normal posible, seguí haciendo deporte adaptándome a mi nueva situación

Leer más >
bolanos

‘Yo estuve allí, en Old Trafford’

Luis Bolaños

La ilusión me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad

Leer más >
mjesuscruza

Vivir con EM: Un proceso familiar

Maria Jesus Cruza

La incertidumbre que conlleva el diagnóstico afecta a todos; en el caso del paciente, a la incertidumbre sobre la evolución de su enfermedad.Y en muchos casos los familiares no saben qué hacer para ayudar al afectado

Leer más >
agustinl

Hay que mirar siempre hacia adelante

Agustin López

Miremos hacia delante, lo que hemos dejado atrás ya no nos sirve

Leer más >
Juan-González-Pinto-Díaz-Photo

Es un camino difícil, pero lleno de metas y retos por cumplir

Juan Gonzalez -Pinto

La adaptación a nuestra nueva situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero especialmente importante.

Leer más >
itziarmirene

¡¡Mi primer Busti zaitez!!

Itziar Mirene Vidal

Tener la oportunidad de explicar a personas que nunca han oído la palabra EM que es,ha supuesto para mí una gran satisfacción

Leer más >

Vivir con la Esclerosis Múltiple

Leer más >
Karmele-Garcia

Vivir con EM: el reto de aprender a ser feliz a pesar de la enfermedad

karmele Garcia

La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra

Leer más >
leyrelazaro

Viviendo con la EM

Leyre Garcia

la experiencia de acudir a ADEMBI, recibir las atenciones y el cariño de sus profesionales y, sobre todo, ver cómo muchísima gente se enfrenta a la enfermedad con una sonrisa me ha ayudado mucho

Leer más >

Soy una persona con Esclerosis Múltiple muy activa

Leer más >

Mi vida nada tiene que ver con lo que soñaba para mí

Marian Ruiz Rubio

Superando mis limitaciones consigo cada día hacer una vida normal.

Leer más >

Mi vida con la Esclerosis Múltiple

Jasone Perez

He aprendido a «sentir» cada minuto que pasa

Leer más >

Mi viaje a Valencia

Leer más >

Mi gran error fue mantener en secreto que tenía Esclerosis Múltiple

Jose Ramon Martinez Plaza

Pienso que es un error tenerlo callado, y por eso quiero ser el primero en animar a la gente a contarlo de forma natural.

Leer más >
Aniciacabrera

Luchemos juntos y la vida nos será más fácil

Anicia Cabrera

hay que aprender a vivir con esta nueva condición, que se dice muy fácil, pero hacerlo ya es otra cosa.

Leer más >
josunerodriguez

Luchando con la EM

Josune Rodriguez

Fui aceptando poco a poco la realidad luchando para no derrumbarme. Es cuestión de elegir la alternativa adecuada, siempre hay más de una opción.

Leer más >
silviaguruzeta

Las ayudas técnicas han mejorado mi vida

Silvia Guruceta

No sólo han mejorado mi calidad de vida sino también la de mi marido y mis hijos

Leer más >

La vida sigue con la EM

Lupe San Roman

Gracias a la Asociación, viene una ambulancia a buscarme a casa y puedo hacer rehabilitación

Leer más >

La lucha continúa con sus altibajos

Araceli Calvo

Retome mi estudios y cambió mi vida, me demostró que es posible realizar muchas actividades al ritmo que impone la Esclerosis Múltiple.

Leer más >
eduardosaldana

La Esclerosis Múltiple y yo hemos firmado un pacto de no agresión

Eduardo M. saldaña

A mí me ha dado sentido a la vida, me ha dado un enfoque de mi existencia, que sin esta enfermedad, quizás, no hubiera tenido nunca.

Leer más >
mikellazkano

La discapacidad es muy difícil, pero el mundo no se acaba

Mikel Lazkano

Mi familia, el tiempo libre del que dipongo y la ayuda que recibo de la asociación colaboran a que mi vida siga teniendo gran interés para mí.

Leer más >
mertxefernandez

La actitud ante la adversidad

Mertxe Fernandez

Con mi experiencia me gustaría animar a que la gente que lo necesite, dé ese primer paso de ir a la Asociación. No se va a arrepentir.

Leer más >
franciscoargueso

Entre todos podemos cambiar el significado de esta enfermedad para poder disfrutar de la vida, dentro de nuestras posibilidades

Francisco J. Argüeso

Es como aprender a vivir de nuevo. Aprendes tú, y te enseñan y te ayudan quienes te quieren.

Leer más >

En recuerdo de Eugenia Epalza

Leer más >
mpazgiambiastini

El tiempo, todo un baluarte

Mari Paz Giabastiani

Fue con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tener EM requiere de una adaptación constante.

Leer más >
Karmele-Garcia

Cuando la fatiga se apodera de ti

Karmele Garcia

El cansancio me somete a un ritmo de vida que, para mi gusto, carece de ritmo. Es fácil desesperarse y sentir que nada se puede hacer. Pero cuando el cansancio me lo permite, o aún sin su permiso, intento vivir intensamente.

Leer más >
amaia

Creo que las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento

Amaia

Las personas que padecemos esta enfermedad tenemos un gran espíritu para seguir siempre hacia delante, disfrutando intensamente de cada momento.

Leer más >

Asumir la enfermedad es fundamental para poder vivir

Carlos Amezaga

En poco tiempo advertí que el bastón me facilitaría la marcha y que rechazarlo me impediría ser independiente.

Leer más >
joanacastrexana

Aprovecho para no dejar ni un minuto del libro de mi vida en blanco

Joana Castresana

Mi médico me dijo que hiciese una vida normal, que no la cambiase... y eso he hecho.

Leer más >

Aceptar el diagnóstico

Anonimo

Cada vez que quiero contar como me encuentro ya sea física o anímicamente voy a ADEMBI, allí me escuchan, me entienden y me ayudan a seguir adelante.

Leer más >
VIDEOS DE YOUTUBE
Ir al canal de youtube »