Preguntas frecuentes

ME HAN DIAGNOSTICADO ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
TODO LO QUE NECESITAS SABER...

Por la Dra. Mar Mendibe y el Dr. Sabas Boyero.Neurólogos de la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple.Hospital Universitario Cruces-Osakidetza.

Cuando a una persona le diagnostican Esclerosis Múltiple(EM) las certezas de la vida se transforman en incertidumbres. Hace unos años publicamos un artículo en el que respondíamos a las 20 preguntas más frecuentes que los pacientes realizan en una Unidad de Esclerosis Múltiple. La investigación ha avanzado bastante estos últimos años por lo que actualizamos la información.

  • ¿Cuál es la causa de la Esclerosis Múltiple (EM)?

    La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central con 2 componentes: desmielinizante o inflamatorio y neurodegenerativo. Es una patología de origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio sistema de defensas del paciente el que ataca la mielina y el axón de los nervios. Sin embargo la causa exacta por la que se inicia el proceso es desconocida. La hipótesis más aceptada es que la EM es fruto de la conjunción de múltiples factores. Una determinada predisposición genética asociada a factores ambientales desconocidos originan una alteración en la respuesta inmunológica que es la causante de la enfermedad.

  • ¿Qué variantes clínicas de la Esclerosis Múltiple existen?

    La inmensa mayoría de los pacientes (un 86%) inician su enfermedad con recaídas o brotes; esta variante clínica se llama EM Remitente–Recidivante (EMRR). Los pacientes sufren recaídas de días o semanas, de las que se recuperan total o parcialmente. Los brotes son más frecuentes los primeros años de enfermedad y no siguen un patrón estacional. En el periodo entre brotes se mantienen estables. Un 10% de los pacientes nunca tienen brotes y presentan una progresión lenta desde el inicio.  Esta variante clínica se llama EM Primariamente Progresiva (EMPP). La forma EM Secundariamente Progresiva (EMSP) ocurre en un porcentaje variable de pacientes que inicialmente sufren brotes (EMRR) y al cabo de unos años comienzan a empeorar lenta pero progresivamente intercalando periodos de estabilidad y progresión. La formas progresivas pueden tener brotes intercalados o no. No todos los pacientes con formas EMRR evolucionan a EMSP.

  • ¿Todos los pacientes evolucionan igual?

    La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio, síntomas y evolución. Podría decirse que “existen tantas EM como pacientes”.  Es la “enfermedad de las mil caras”. Desde el punto de vista de los síntomas, lo más frecuente es que se presente en “brotes”, considerando un brote a todo síntoma neurológico nuevo o brusco que dure más de 24 horas. Las recaídas o brotes son muy distintos en cuanto a los síntomas, intensidad, duración y recuperación.

  • ¿Cómo se diagnostica una EM?

    No existe una prueba específica que diagnostique por sí sola una EM. El diagnóstico se basa fundamentalmente en un conjunto de pruebas e información. La historia clínica y la entrevista médico-paciente es clave. Posteriormente se realizan algunas pruebas complementarias como la resonancia magnética, los potenciales evocados, análisis y punción lumbar que ayudan a llegar al diagnóstico y excluyen otras enfermedades. La resonancia magnética tiene un papel fundamental en el diagnóstico, pronóstico, seguimiento y para valoración de la respuesta al tratamiento. A veces el diagnóstico puede ser complicado necesitando más tiempo de evolución, pruebas y seguimiento.

  • ¿Qué es un pseudobrote?. ¿Cómo afecta el calor o las altas temperaturas a un paciente con EM?.

    Un pseudobrote es la exacerbación de los síntomas ya preexistentes que se desencadena por una causa como la fiebre, infecciones, altas temperaturas, situaciones estresantes y la ansiedad. La mayoría de los pacientes con EM consideran que las altas temperaturas o la fiebre empeoran transitoriamente los síntomas de la enfermedad e incrementan la fatiga. En estos casos hay que evitar estas situaciones mediante medidas físicas: aire acondicionado, aplicaciones de hielo local, ingesta de líquidos. A pesar de ello los brotes no tienen un carácter estacional. No se ha observado un incremento del número de brotes o recaídas en los meses de verano. En cambio sí se observan más pseudobrotes.

  • ¿Existen casos familiares de EM?

    NO es una enfermedad hereditaria pero puede existir cierta predisposición familiar. Esto significa que la causa no se puede atribuir únicamente a variables genéticas sino a complejos mecanismos que implican factores ambientales, genéticos e inmunológicos. Un 15-20% de los afectados tienen familiares con EM. Cuando uno de los progenitores padece esta enfermedad el riesgo de que el hijo/hija la padezca es muy bajo (2,1% de estar afectado o un 97,9% de probabilidad de no sufrirla) es un porcentaje discretamente mayor que en la población general. También hay estudios que demuestran una mayor concordancia entre gemelos, entorno al 25%. Por tanto esta predisposición genética es sólo en parte responsable de la enfermedad, otros factores externos podrían intervenir en su origen; es por esto que la EM no puede considerarse una enfermedad hereditaria. No se considera necesario consejo genético a los padres afectos de EM que deseen tener hijos. Hoy en dia no existen ningún análisis genético que ayude en el diagnóstico.

  • ¿Existe una dieta eficaz que influya en la evolución de la enfermedad?

    No existe ninguna dieta especial que haya demostrado eficacia en la EM pero todos podemos mejorar ciertos hábitos dietéticos que influyen en nuestra salud. En algunos medios de comunicación, de nulo interés científico, han aparecido muchas “dietas milagrosas para la EM” sin ningún fundamento científico; ninguna ha demostrado efectividad. La alimentación variada y equilibrada siguiendo el estilo de la dieta mediterránea es la base de una buena salud en general. Se debe evitar el sobrepeso y la obesidad, reforzar la ingesta de fibra, fruta y verdura. Es conveniente complementar la dieta con ejercicio físico moderado. El tabaco y el alcohol son nocivos. Los pacientes fumadores tienen peor pronóstico.

     

  • ¿Los pacientes con EM se pueden vacunar?

    Las vacunas no son la causa de la enfermedad ni desencadenan brotes. Los pacientes con EM  deberían seguir  las indicaciones habituales de inmunización, salvo en los brotes agudos, momento en el que se recomienda evitarlas, hasta la recuperación clínica. En cuanto a la vacuna de la gripe es importante individualizar los riesgos y beneficios dependiendo del tratamiento y de la situación de cada afectado. En el caso de vacunas con virus vivos atenuados (fiebre amarilla, varicela y otras) pese a no estar demostrada su relación con la aparición de recaídas, se recomienda evitarlas en la medida de lo posible, sobre todo en los pacientes en tratamiento inmunosupresor.

  • ¿Los pacientes con EM pueden utilizar la anestesia local o general?

    La anestesia, ya sea local, general o epidural, puede administrarse de igual forma que en otro tipo de pacientes y conlleva los mismos riesgos. Habrá que tener en cuenta las características individuales de cada afectado a la hora de valorar los riesgos (problemas urinarios, respiratorios, enfermedades asociadas).

  • ¿Es frecuente la depresión y la ansiedad en pacientes con Esclerosis Múltiple?

    Si. La enfermedad aparece en un momento clave de la vida, cuando se toman decisiones de índole personal, profesional y familiar por lo que es lógico que afecte al estado de ánimo y requiera un periodo de adaptación. La incertidumbre de la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran alteraciones del estado de ánimo, depresión y ansiedad en algún momento de la enfermedad. Se les recomienda valoración y seguimiento por psicología y psiquiatría.  En caso de que sea necesario se puede recurrir al tratamiento farmacológico. El que los pacientes mantengan un buen estado de ánimo es una condición indispensable para mejorar su calidad de vida.

  • ¿Es posible tener fallos de memoria?

    La EM es una enfermedad en la que pueden producirse alteraciones en la memoria aunque no en todos los pacientes. Siempre que se detecten fallos de memoria se debe descartar que sean debidos a otros motivos, como el estrés,  la ansiedad, depresión o secundarios al uso de fármacos. Sin embargo, mediante tests neuropsicológicos específicos se puede comprobar que algunos afectados sufren problemas de aprendizaje, de atención y concentración, dificultad para la toma de decisiones o lentitud en la velocidad de procesamiento de la información. Estas alteraciones pueden condicionar su actividad laboral e intelectual. Se recomienda neurorehabilitación y rehabilitación cognitiva. Estudios recientes han demostrado que el ejercicio físico ayuda a mantener el estado mental en condiciones óptimas.

  • En los últimos años se habla de los “síntomas invisibles” de la enfemedad ¿A qué se refieren?.

    Los pacientes con EM refieren síntomas subjetivos y objetivos que afectar a su calidad de vida. Los más frecuentes son la astenia o fatiga, los trastornos esfinterianos como la urgencia urinaria, incontinencia o retención al inicio de la micción, los problemas cognitivos, algunos tipos de dolor como la neuralgia del trigémino, los trastornos del sueño, el síndrome ansioso-depresivo. No todos los pacientes sufren todos estos síntomas y en la misma intensidad. Son complejos de analizar porque son fásicos, fluctuan a lo largo del tiempo, incluso en el mismo día.

  • ¿Existen riesgos durante el embarazo?

    El embarazo no modifica el pronóstico a largo plazo de la enfermedad. La EM no es, por sí misma, una contraindicación para el embarazo. Las mujeres acostumbran a experimentar una reducción de los brotes durante el embarazo. Sin embargo, las recaídas pueden aumentar transitoriamente después del parto, sobre todo en los 3 meses siguientes. Tampoco existe un mayor riesgo para el feto. En el caso de mujeres en tratamiento inmunomodulador o inmunosupresor es necesario el uso de medidas anticonceptivas, y planificación el embarazo en una etapa de estabilidad de la enfermedad.

  • ¿Tiene tratamiento la Esclerosis Múltiple?

    La EM tiene tratamiento, aunque hoy en día no existe la posibilidad de curación de la enfermedad. El tratamiento médico de la EM abarca 3 aspectos: en primer lugar el tratamiento de ”los brotes o recaidas agudas” que ayudan a acelerar la recuperación. Son tratamientos relacionados con los corticoides en pulsos de 4-5 dias. Siempre con prescripción médica. En esta enfermedad no se recomiendan corticoides orales continuados a largo plazo, no han demostrado eficacia y pueden tener efectos secundarios serios.

    Un segundo aspecto es el relacionado con los tratamientos dirigidos a “modificar la evolución” de la enfermedad. La elección debe ser personalizada. Este apartado es en el que más se ha avanzado en los últimos años y requiere un artículo monográfico.

    El tercer aspecto, y no menos importante, es el tratamiento para los síntomas asociados a la enfermedad, es decir “el tratamiento sintomático” para la espasticidad, los problemas esfinterianos como la urgencia urinaria o incontinencia, fatiga, depresión, ansiedad, dolor etc.

  • ¿Se deben tratar todos los brotes?

    La respuesta es no. La tendencia es a tratar aquellas recaídas o brotes moderados o graves que incapaciten a los pacientes o repercutan en su situación general (por ejemplo aquellos brotes que cursen con afectación visual, del equilibrio o debilidad motora). La recuperación de las recaídas es habitual, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad. En algunas ocasiones la mejoría no es completa a pesar del tratamiento. Se debe esperar de 1 a 3 meses para valorar la recuperación completa

  • ¿Qué es la comorbilidad?

    Son las enfermedades asociadas. Que un paciente sufra EM no le exime de tener otras enfermedades. Cuando se asocian varias enfermedades puede empeorar el pronóstico. Por eso es conveniente que los pacientes con EM sigan controles con su médico de familia acorde a su edad y situación funcional. A medida que se cumplen años se deben de controlar los factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial, diabetes mellitus, hipercolesterolemia) sobre todo aquellos pacientes que llevan una vida más sedentaria. Se recomienda seguir los programas de prevención de enfermedades (mamografías, test sangre oculta) cuando corresponda. La prevención es la clave para cuidar de la salud general.

  • Cuando se habla de “Decisiones compartidas médico-paciente” ¿En qué consisten?.

    La relación medico paciente se basa en la confianza y respeto mutuo. En los últimos años está relación está cambiando de un modelo paternalista a otros modelos de relación. La toma de decisiones compartida permite que el médico y el paciente participen conjuntamente en los acuerdos sobre una decisión de salud, habiendo valorado todas las opciones, los beneficios y sus perjuicios. Se deben de tener en cuenta los valores, las preferencias y las circunstancias del afectado. Así los pacientes y los neurólogos pactan el tratamiento o estilo de vida más conveniente, de acuerdo con las preferencias y los valores personales de cada individuo. El resultado final permite que los pacientes tomen un papel más activo en su enfermedad con sus derechos y obligaciones. Es un cambio cultural que estamos utilizando para guiar las decisiones sobre evaluaciones, investigaciones y tratamientos.

  • ¿Qué son los biomarcadores?

    Son sustancias que predicen una situación biológica, que puede ser normal o patológica. En EM se está investigando sobre biomarcadores que nos ayuden a establecer un pronóstico, una respuesta al tratamiento, controlar la seguridad de los fármacos y diagnosticar la enfermedad de manera precoz. Un ejemplo serían los Neurofilamentos de cadena ligera (NfL). Todo ello nos llevará a realizar una “medicina de precisión”, cuyo objetivo consiste en conocer exactamente el perfil de la enfermedad a nivel individual, y difiere de la medicina individualizada actual que está basada en probabilidades y en la experiencia del profesional experto. La mayor dificultad consiste en trasladar los biomarcadores útiles, de aplicación en grandes poblaciones de pacientes a un enfermo en particular. El uso de biomarcadores nos permite tomar decisiones en base a las características concretas del paciente con resultados predecibles.

  • Si te plantean participar en un ensayo clínico ¿Qué debes saber y preguntar?

    Un ensayo clínico es una evaluación experimental de un medicamento o técnica diagnóstica o terapeútica que con su aplicación en seres humanos pretende valorar su eficacia y seguridad. El ensayo clínico se realiza sólo cuando hay razones para creer que el tratamiento que se está estudiando puede ser beneficioso para el paciente. Estos estudios tiene distintas fases de desarrollo. En la fase III participan un número elevado de pacientes y si los resultados son positivos las agencias reguladoras pueden conceder la autorización y comercialización de ese fármaco con unas indicaciones específicas. Todos los ensayos pasan unos controles previos muy exhaustivos del Comité de Ensayos Clínicos y los investigadores estamos acreditados en una normativa sobre buenas prácticas clínicas. A los afectados se les aporta información previa por escrito mediante el consentimiento informado que deberán leerla y preguntar las dudas antes de participar. Los pacientes saben que pueden negarse a participar en estos estudios sin ninguna consecuencia posterior en el seguimiento.

  • ¿Se investiga sobre esta enfermedad?

    El esfuerzo de muchos profesionales de la salud está centrado en la lucha contra esta enfermedad. La búsqueda de nuevas terapias que modifiquen su evolución es un reto. Los próximos años serán decisivos. Tendremos nuevas posibilidades terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para cada enfermo “personalizando” cada caso. Quizá los estudios con biomarcadores nos ayuden en unos años a individualizar los tratamientos, de manera que elijamos aquel fármaco al que es más probable que responda el afectado. Desafortunadamente la posibilidad de un tratamiento curativo está muy lejos en el tiempo.

    Por último comentar que hoy en día los conocimientos científicos están al alcance de todos los neurólogos que nos dedicamos a esta enfermedad y se comparten entre todos nosotros. Se publican en revistas médicas que se pueden leer en todos los países. Los avances e investigaciones que se realizan en nuestro ámbito se comparten con otros países y recíprocamente sus trabajos son estudiados por nosotros. Es decir sería impensable que la EM se tratara mejor, con diferentes medicamentos y una cualificación neurológica mayor en otros países distintos al nuestro. La dedicación especial a esta enfermedad, la experiencia y el trabajo diario son los que hacen que los pacientes reciban una asistencia de calidad.

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