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Experience Cube: Siente, conoce y comparte la EM

Publicado por EM Euskadi | | Visto 879 veces

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple presentó el 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de esta dolencia, una innovadora y pionera acción de marketing experimental para dar a conocer […]

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple presentó el 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de esta dolencia, una innovadora y pionera acción de marketing experimental para dar a conocer la EM. La campaña, con el slogan Siente, conoce, comparte en el Experience Cube, que se desarrolló en la capital vizcaína.

Esta acción de sensibilización busca mostrar la realidad de esta enfermedad de una manera diferente, sintiéndola en primera persona, siendo los propios ciudadanos los que nos cuenten como perciben la Esclerosis Múltiple porque “la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla”.

El Cube Experience está compuesto por 5 “pruebas” con diversos grados de dificultad, al realizarlas los ciudadanos sentirán diferentes síntomas de la enfermedad (falta de sensibilidad, pérdida de fuerza, dificultad para coordinar, problemas de visión, etc) y experimentarán sensaciones como impotencia, rabia, asombro, tensión…

Hasta el Experience Cube se acercaron personajes conocidos de la sociedad vasca como la actriz Gurutze Beitia, el artista José Antonio Nielfa, la Otxoa; Pedja Savovic, presidente del Bilbao Basket; el cocinero Fernando Canales y el exjugador del Athletic, Koldo Aguirre; representantes institucionales como Iñigo Pombo, Pilar Ardanza, Mariano Gómez, Sergio Murillo, Beatriz Marcos; así como los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe, entre otros muchos. Junto a ellos pacientes de EM con distinto grado de discapacidad para reflejar la imagen real de esa enfermedad y ofrecer testimonios de esta dolencia que tiene 1.000 caras.

En el Experience Cube, todos ellos, al igual que la gente anónima que se acercó hasta la carpa en Abando, pudieron comprobar todos los obstáculos a los que se enfrentan las personas con EM que, en muchas ocasiones, les impiden hacer una vida normal. Además cuatro blogueros especializados en el ámbito de la salud entraron en el Cube Experience y contaron sus sensaciones y emociones a través de las redes sociales. Entre ellos Paula Bornaechea, de unadecadamil y las comunidades de pacientes crónicos redpacientes y Kronikoensarea. 

El Cube Experience llega al Parlamento Vasco

Tras el éxito de su lanzamiento en Bilbao,la Fundación VascaEM traslado el 6 de junio el Experience Cube hasta el Parlamento Vasco, donde los parlamentarios de todas las formaciones políticas entraron para experimentar algunos de los síntomas que tienen las personas con EM y ponerse por unos minutos en su “piel”. Sigue leyendo… 

Las impresiones del Experience Cube

Cientos de personas se acercaron al Experience Cube y ‘sintieron’ en primera persona algunos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple.

  • Bakartxo Tejeria, presidenta del Parlamento Vasco: “He sentido impotencia. Una cosa tan simple como encestar un balón, desde una distancia tan corta, y no poder hacerlo. Y eso, todos los días… De verdad, tiene que ser muy difícil vivir conla enfermedad. Hastaque no lo pruebas, no te das cuenta. Con este tipo de iniciativas conoces en primera persona lo que sienten las personas con Esclerosis Múltiple”.
  • Pilar Ardanza, Diputada de Acción Social: “Habéis conseguido impresionarme con el Cubo EM, una manera innovadora de dar a conocer la enfermedad”.
  • Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital de Cruces: “Yo como neuróloga estoy acostumbrada a escuchar, a que me cuente los pacientes sus sensaciones. Pero otra cosa es experimentar que tu cuerpo no responde, que tus manos no van donde quieren ir.
  • Fernando Canales, cocinero Estrella Michelin del Restaurante Etxanobe: “Yo creía, cuando estaba haciendo la prueba (de visión), que era una situación absolutamente angustiosa, y decía para mí, bueno, esto se arregla con gafas. Veía que no podía hacer, que no tenía visión, que no tenía profundidad. Y luego me han dicho que no se puede arreglar no con gafas, que es una lesión cerebral. Me he quedado perplejo”.
  • Beatriz Marcos, concejal del Ayuntamiento de Bilbao: “La verdad es que me he quedado impactada. Te das cuenta de la vida tan terrible que tienen algunas personas que viven con Esclerosis Múltiple”.

www.esclerosismultipleexperience.com

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