“La Esclerosis Múltiple no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”

Bajo este eslogan del Día Mundial, la Fundación Vasca EM organizó diversos actos para dar a conocer la problemática, necesidades y últimos avances en  esta enfermedad y mostrar una “radiografía” real de la situación de la Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el mundo, en cuánto a atención sanitaria, tratamientos, rehabilitación y situación socio – laboral de los pacientes.

Los actos organizados contaron con una gran participación social y una amplia repercusión en los medios de comunicación y por primera vez en las redes sociales.

JORNADA CIENTÍFICA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El día 28 de mayo, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple organizó una jornada científica – social que tuvo lugar en  el Palacio Euskalduna de Bilbao, bajo el lema “avanzamos juntos: por la Innovación & Investigación” en la que participaron 300 personas entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

En la apertura del encuentro, Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM  dió la bienvenida a todos los asistentes y agradeció la presencia de las autoridades. El  Consejero de Sanidad, Rafael Bengoa,  inauguró  la Jornada, en presencia de  Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social; Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao y Begoña Ortuondo, responsable de la Obra Social de BBK.

La jornada se abrió con la emisión y estreno en primicia del Documental  “Retos: Historias de superación frente a la Esclerosis Múltiple”, que recoge tres impactantes testimonios de personas con Esclerosis Múltiple que nos muestran como les afecta la enfermedad en su vida y su entorno y su trabajo diario de superación, entre ellos el de Rubén Mateos,  socio de ADEMBI . La Fundación Vasca EM participó activamente en la elaboración de este documental.

La primera mesa de la Jornada estuvo formada por el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto; el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV; el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS y Pedro Carrascal, director gerente dela Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple quienes presentaron “EM – sarea”, la Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi. “Esta red es pionera por quienes la formamos ya que esta  integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los  pacientes que trabajamos y trabajaremos  juntos de forma innovadora para afrontar el reto de realizar un abordaje multidisciplinar para combatirla Esclerosis Múltiple”,  afirmó el Dr. Alfredo Antigüedad.

En la segunda ponencia, la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces informó sobre los últimos avances y tratamientos en Esclerosis Múltiple.

En la jornada se ofrecieron los primeros resultados de EMLabs virtual games, rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple que la Fundación Vasca EM inauguró el 7 de marzo y en el que se ha testado el videojuego con tecnología Kinect Virtualrehab diseñado por la empresa líder en el sector Virtualware.  Según Erika Otxoa, responsable del servicio de fisioterapia de la Asociación de EM de Bizkaia “los primeros datos muestran las mejorías de los pacientes especialmente en  equilibrio estático y dinámico, en el nivel de fatiga y en el grado de independencia funcional. Además genera mayor adherencia al tratamiento y ha resultado efectivo en el manejo de los pacientes con ansiedad”. Julio Alvarez, eHealth Unit Manager at Virtualware, explicó los beneficios y la utilidad de la tecnología virtual al servicio de la salud.

Por último, la jornada finalizó con una interesante ponencia de Salud 2.0: “Conversaciones saludables en Redes Sociales” impartida por Luis Jaime Gómez,  director de proyectos de Deusto Sistemas y experto en RRSS.  “Esta  ponencia pretende dar las claves para conocer y usar las Redes Sociales como canal de Conversaciones Saludables tanto para Pacientes, Familiares y Cuidadores, Profesionales Sanitarios… en definitiva, para toda la ciudadanía”.

Puedes ver los vídeos con las ponencias aquí

Nuestro agradecimiento a BIOGEN IDEC, patrocinador de la Jornada y a los colaboradores Novartis, Genzyme, Almirall, Teva, Merck, Lofric, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco y a BBK.

30 DE MAYO. “DÍA MUNDIAL DELA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”

La Fundación Vasca se sumó al movimiento global de la Esclerosis Múltiple para luchar contra esta enfermedad neurológica degenerativa e incurable, que afecta a adultos jóvenes, más mujeres que hombres y que es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

•     2.500.000 personas padecen Esclerosis Múltiple (EM) en el mundo

•     600.000 en Europa

•     46.000 en España

•     2.200 en Euskadi

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple junto al Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, O+berri, con  la colaboración de Novartis organizaron  el ‘II Encuentro Innovación & Cronicidad.  Enfermedades neurodegenerativas,  Esclerosis Múltiple” que se celebró el día 30 de mayo en el  Hotel Embarcadero de Getxo fue el escenario elegido para este encuentro en el que se abordó la realidad de las asociaciones de pacientes, pasando por los gestores de salud y, en definitiva, la aportación y la sostenibilidad del sistema sanitario.

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