Testimonios

Vivir con EM: el reto de aprender a ser feliz a pesar de la enfermedad

Publicado por EM Euskadi | | Visto 2852 veces

Karmele García, socia de ADEMBI Me llamo Karmele y tengo Esclerosis Múltiple. Parece una frase lapidaria, pero no es así. Ese es mi nombre y esa es la enfermedad que […]

Karmele García, socia de ADEMBI

Me llamo Karmele y tengo Esclerosis Múltiple. Parece una frase lapidaria, pero no es así. Ese es mi nombre y esa es la enfermedad que me acompaña desde hace ya casi 14 años. No lo voy pregonando a los cuatro vientos, pero tampoco lo oculto ni me avergüenzo de ello. Yo no lo busqué ni lo elegí. Me tocó a mí como le podía haber tocado a otro.

Durante este tiempo me he rebelado, me he negado a cambiar mi vida, me he indignado, me he deprimido, he luchado contra lo inevitable… Y todavía en ocasiones lo hago. La aceptación de una realidad que se impone es dura y costosa. Y la adaptación a la incertidumbre que esta ‘caprichosa’ enfermedad exige es difícil de llevar. Hoy va a ser un día especial. La muleta que me ha acompañado durante casi 3 años va a descansar dentro de un armario. De momento no la necesito. He mejorado de un brote difícil y largo que ha marcado un antes y un después para mí. Y lo cierto es que me desprendo de la muleta con alegría, pero, mirándola de reojo, tremendamente consciente de la ayuda que me ha prestado.

El momento en el que uno necesita muleta para caminar es difícil, pero hay que afrontarlo como la ventana que se abre a posibilidades que sin ella ya no son factibles. Incluso la silla de ruedas puede ayudarte a disfrutar de actividades y momentos que de otro modo no pueden ser llevados a cabo.

Vivimos e invertimos gran parte de nuestras fuerzas e ilusiones en luchar contra la enfermedad. Es lógico: si pudiéramos evitarlo, si pudiéramos apartarlo fácilmente de nuestra vida, no dudaríamos un instante. Pero a veces me pregunto si no es más inteligente invertir las energías en aceptar lo inevitable y seguir adelante. Aceptar una realidad en la que las limitaciones están presentes es más inteligente que obviarlas. Pero buscar nuevas posibilidades y actividades que llenen y den sentido a nuestra vida es fundamental. Y creo que aprender a disfrutar de las pequeñas cosas con las personas que queremos nos hace más felices. Inevitablemente mi vida cambió cuando, a los 19 años, me diagnosticaron esta enfermedad. Pero cambió paulatinamente y sigue haciéndolo así. No abandoné mis estudios; acabé la carrera de Psicología y continué formándome. La EM estaba ahí. No podía hacer todas aquellas cosas propias de mi edad, pero hacía muchas. La enfermedad se hacía presente a modo de brotes que interrumpían y modificaban los planes. Desde entonces ha habido muchos brotes, todos difíciles aunque muchos con buena recuperación.

Difícil era no sentir las piernas, tener hormigueos, no poder escribir, ni peinarte, no poder andar mucho, cansarse a cada pequeña actividad… Era fácil caer en el desánimo y en el miedo a que la recaída no se pasase. Y sigue siéndolo.

La salud parece ser una de esas cosas que no valoramos hasta que la perdemos o la vemos tambalearse. Entonces caemos en la cuenta de la fragilidad con la que es posible pasar de una orilla a otra del camino.

Se viven muy malos momentos: de rabia, de frustración, de desesperanza… Pero con el tiempo y el apoyo de los que te quieren descubres que no se va a marchar, que no hay manera de deshacerse de ella… ¿Qué puedes hacer?

La EM por ser una enfermedad de evolución imprevisible conlleva aprender a vivir en la cuerda floja. El fantasma de poder empeorar y ser dependientes siempre revolotea sobre nuestras cabezas. No sólo nosotros sino nadie sabe cómo estará mañana, pero nosotros somos más conscientes de ello. Pero si no podemos hacer nada por evitarlo no adelantamos nada perdiendo nuestro valioso tiempo en preocupaciones. La falta de control sobre nuestra enfermedad es un aspecto difícil en la convivencia con la EM, caprichosa y rebelde, donde las haya. Creo que hay que vivir con ilusión, pero con los pies en la tierra y ser conscientes de nuestras limitaciones, pero sin dejar de sacar el máximo partido a nuestras posibilidades.

Es importante para mí intentar no limitarnos más aún nosotros mismos. ¡Cuántas veces nos limita más el miedo al ridículo, el miedo a no poder, el miedo a no llegar! Y cuántas veces nos quedamos en casa en vez de buscar soluciones o alternativas! Ahora tengo 33 años. No trabajo, ya que mi cansancio, fruto de la EM, no me lo permite. Mi vida laboral acabó casi antes de empezar. El ritmo no era compatible con un acentuadísimo cansancio que yo empezaba a manifestar y que destruyó rápidamente mi ilusión de trabajar como orientadora laboral de personas con discapacidad. El cansancio se hizo tan patente que tenía que pasar muchas horas al día tumbada en el sofá para luego poder permitirme el lujo de salir a tomar un café. Actividades tan sencillas como lavarse y secarse el pelo suponían un gran cansancio y requerían de un descanso de al menos media hora. Incluso en ocasiones necesitaba ir al sofá entre plato y plato de una comida.

No estamos hablando de un cansancio normal sino de una fatiga que te limita tu vida. Pero es algo que no se ve, y luego, una se pinta y se pone ‘mona’ y sale a la calle y tiene un aspecto tan saludable que el resto del mundo piensa que te quejas de vicio. Y encima uno tiene que acostumbrarse a vivir con la incomprensión de la gente que no te conoce de verdad. Sólo las personas que viven contigo, mis padres y ahora mi pareja, pueden hacerse en parte conscientes de ese agotamiento. Soy consciente de que no llevo una vida normal, pero llevo la vida que puedo. Acudo dos veces por semana a la Asociación donde hago fisioterapia y yoga. Vivo con mi pareja que está a mi lado y me da fuerzas y enterezas para seguir. Él fue el primero en empujar una silla de ruedas cuando y para lo que fue necesario. Gracias a él los momentos difíciles se tornan menos complicados. Y el apoyo incondicional de mis padres y la gente que me quiere, incluyendo a la gente que me he ido encontrando en ADEMBI, han sido fundamentales y lo seguirán siendo; allí he encontrado gran apoyo y comprensión. Aprender a ser feliz, a pesar de la enfermedad, es y será un gran reto para mí. La idea en resumidas cuentas, radica en tener los pies en el suelo y dejarse de lo que pudo ser y no fue, y vivir la vida desde donde a cada uno le toca.

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