Testimonios

Nerea: madre con EM y trabajadora.

Publicado por EM Euskadi | | Visto 2188 veces

Las entidades las hacen las personas y los 30 años de ADEMBI se sustentan, entre otras cosas, en trabajadores y voluntarios que cada día atienden a este colectivo en la asociación. Especialmente a […]

Las entidades las hacen las personas y los 30 años de ADEMBI se sustentan, entre otras cosas, en trabajadores y voluntarios que cada día atienden a este colectivo en la asociación. Especialmente a los recién llegados, que con el diagnóstico debajo del brazo, necesitan que les guíen en esta nueva etapa de su vida.

Nerea con su hijo Iker

Nerea con su hijo Iker

Nerea Aguiar recibe a muchos de ellos en la sede de ADEMBI. Esta joven vitalista, de 42 años y diagnosticada de la EM hace una década, trabaja en la recepción del centro donde les ofrece el primer mensaje positivo: EM no es siempre silla de ruedas. Nerea les cuenta que está casada con un afectado de EM, que tiene un bebe de siete meses, nacido de un parto natural, y que su vida es prácticamente la misma de cualquier persona, «sólo tengo Esclerosis Múltiple».

¿Qué sentiste cuando te dieron el diagnóstico?

¿La verdad? ¡Alivio! Antes del diagnóstico tuve dos brotes que me llevaron a hacer las pruebas: la resonancia y la punción lumbar. No sabía lo que podía ser, pero al ver que en sólo dos días me llamaban para consulta pensé que tenía un tumor cerebral mortal. Así que cuando el Doctor Antigüedad me lo dijo pensé: bueno, ‘sólo’ es Esclerosis Múltiple. Entonces no se conocía mucho de esta enfermedad y, como todos, mi imagen era la de la silla de ruedas, así que te asusta lo que va a pasar. Lo primero que hice es venir a la asociación a informarme.
Aquí me ayudaron en todos los sentidos: tanto a entender la enfermedad como a encaminar mi vida laboral. Gracias a las orientaciones de la trabajadora social encontré un puesto de trabajo estable, primero en una empresa de taxis y ahora aquí, en la recepción de ADEMBI. Y aquí también encontré a mi pareja, también con EM, con la que me casé y con la que tengo un niño de ocho meses.La decisión de tener un hijo fue muy meditada y con dudas diferentes. Hay que vivir la vida según viene, en el presente y en el momento.

¿Es difícil encontrar pareja en esta situación?

A partir del diagnóstico, la relación con los chicos es diferente. Si empiezas una relación tienes que buscar el momento para decirle que tienes Esclerosis Múltiple y tienes miedo a su reacción. No sabes cómo va a evolucionar la enfermedad, cómo va a acabar, a qué futuro le estás abocando… Cuando te diagnostican teniendo pareja es diferente, es una circunstancia que ha surgido durante la relación y es cosa de los dos.

¿Cómo fue la decisión de tener un hijo?

Muy meditada y con dudas diferentes. A pesar de que no es hereditaria, la EM sí tiene un componente genético importante y yo tenía mucho
miedo a que el niño la tenga. A mi marido le preocupa más cómo vamos a acabar y si podremos atenderle bien. Yo no pienso tanto en eso. Hoy en día, pocas personas llegan a una gran discapacidad. Y mi proceso me lleva a pensar que no seré una persona muy dependiente. En realidad, me asusta más el deterioro cognitivo que el físico.

El embarazo fue estupendo, con los cuidados de una gestación de riesgo pero sin seguimientos especiales por la EM y sin un brote. Yo creo que en ese momento el cuerpo está a otra cosa (risas). Sí es verdad que en el postparto estuve unos meses más cansada pero nada más.

¿Qué le dirías a quien piensa que con EM no puedo cumplir su plan de vida?

Que no es verdad. Con 32 años no me había planteado cuál sería el mío. Pero gracias a la EM tengo ¡la mejor pareja y el mejor hijo del mundo! Hay que vivir la vida según viene, en el presente y en el momento. No puedes estar pensando en el próximo brote o en las secuelas, porque cada persona evoluciona de forma diferente.

Es verdad que tenemos limitaciones, que muchas veces no podemos hacer todo lo que nos apetece porque tenemos que descansar, cuidarnos… La gente te ve tan bien que no entiende porqué no llevas su ritmo o porqué, en un momento determinado, no te sale una palabra o por qué tienes que ir corriendo al baño.

Por eso, creo que es mejor contárselo a tu entorno, que sepan lo que te pasa, tienen derecho a saberlo. Aunque también es una decisión personal que hay que respetar. Mucha gente no lo dice por no preocupar, pero yo lo hice y mi madre está más tranquila sabiendo lo que me pasa. Mi marido, por ejemplo, es más reacio a contarlo.

¿Qué les dices a quienes cruzan la puerta por primera vez?

Tranquilo, yo también tengo Esclerosis Múltiple. Es una enfermedad dura pero no tiene porqué acabar en una silla de ruedas. Es verdad que la gente llega cada vez mejor informada, pero sigue habiendo estereotipos. Quienes peor lo llevan son los padres y las madres de gente joven. Es fundamental que vengan porque aquí ven que hay más personas afectadas como ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y que le pueden ayudar. Incluso, aunque sea en una silla de ruedas, aquí hay personas totalmente autónomas. Pero, si se quedan en casa, no las ven.

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