Neurología

La repercusión social de la Esclerosis Múltiple

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Noviembre 2011 Por el Dr. Alfredo Antigüedad Cuando en 1984 se fundó la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, los afectados de Esclerosis Múltiple (EM) estaban solos, y esa […]

Noviembre 2011

Por el Dr. Alfredo Antigüedad

Dr. Alfredo AntigüedadCuando en 1984 se fundó la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, los afectados de Esclerosis Múltiple (EM) estaban solos, y esa situación se ha invertido gracias a una intensa labor de sensibilización social sobre esta enfermedad.

[dropcap]H[/dropcap]ace apenas 25 años, cuando le comunicábamos a un paciente el diagnóstico de Esclerosis Múltiple teníamos que explicarle, además, lo que era la enfermedad, porque no conocía ni su existencia ni había oído hablar de ella.
La medicina en general no le prestaba a esta enfermedad una dedicación especial: nos interesaban más otras patologías. Probablemente, eso era debido a la carencia de tratamientos para la EM y al desconocimiento sobre sus aspectos básicos; sirva como ejemplo que, en aquellos años, en las reuniones del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Neurología apenas nos reuníamos 10-20 colegas. Recientemente, en el mes de octubre se ha celebrado en Amsterdam el ECTRIMS, el Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple, en el que hemos participado 6.000 neurólogos especialistas en EM.
Ni qué decir tiene que los organismos públicos y privados eran más proclives a facilitar un apoyo no rutinario a otros colectivos antes que al de afectados con EM. Esto repercutía, por ejemplo, en el destino de los fondos para la investigación. De hecho, por aquel entonces se investigaba muy poco sobre esta enfermedad.
Inmersos en esa situación, nos parecía increíble que en Reino Unido o en los países nórdicos todo el mundo conociese la EM y que la Asociación de Pacientes Inglesa tuviera la capacidad de recaudar tanto dinero como para financiar proyectos de investigación que implicaban, por ejemplo, comprar una resonancia magnética.
Parecía lógico pensar que ambos hechos –que la sociedad en su conjunto conociera la enfermedad y la acumulación de esfuerzos para luchar contra la EM– iban juntos.
El trabajo de ADEMBI en este sentido, y muy especialmente en los últimos 10 años a través de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, creada por la Asociación, marca un antes y un después en esta situación. Siguiendo el modelo de otros países como Reino Unido para hacer llegar el conocimiento de lo que era la EM a todos los segmentos de la sociedad, empezando por los propios pacientes. Y para ello empezó a implicarse en multitud de actividades con todo tipo de colectivos: campañas multitudinarias como el ‘Busti zaitez
– ‘Mójate’, Torneos de Golf, conciertos, cenas y actos lúdicos o culturales y eventos deportivos o sociales de cualquier tipo.
El objetivo era claro y oportuno: que las personas con influencia social y los ciudadanos en su conjunto compartieran unos momentos con personas afectas o implicadas con la EM. Un tiempo precioso para poder explicarles la realidad de esta enfermedad y la importancia que tendría su ayuda y solidaridad para luchar contra una amenaza tan seria como la EM.
Para conseguir esta sensibilización social la Fundación EM realiza y participa en actividades que pueden parecer a primera vista ‘superficiales’ y hasta mundanas. Sin embargo, esta presencia social en todos los estratos de la sociedad es una de sus herramientas más potentes para conseguir sumar el necesario apoyo de todos en la lucha contra la Esclerosis Múltiple y, esperemos que más pronto que tarde, vencerla.
[pullquote_left]La presencia social de la Esclerosis Múltiple es una de las herramientas más potentes para sumar apoyos en la lucha contra esta enfermedad.[/pullquote_left]

También sensibiliza organizando encuentros científicos, jornadas y congresos de EM, dirigidos a pacientes y profesionales sanitarios, que cuentan con el apoyo y la presencia de instituciones, industria farmacéutica y medios de comunicación, fomentando el interés en esta enfermedad neurológica.
Y la prueba de la afirmación anterior es la situación en la que nos encontramos ahora, que parece el negativo de la que teníamos hace 25 años. En la actualidad, la EM es conocida por la mayoría de la población, yo diría que hasta es, en el buen sentido del término, ‘popular’. Los organismos públicos y privados están sensibilizados con la EM, conscientes de toda su problemática y de que quedan en muy mal lugar cuando no prestan la ayuda que pueden y deben; y este desprestigio no es frente a los pacientes, sino a toda la masa social que es solidaria con la EM. La investigación ha crecido a un ritmo frenético y en la actualidad es, sin duda, el área de la Neurología que más avanza y más aceleradamente lo que nos hace muy difícil mantener al día nuestros conocimientos. Por ello, las reuniones científicas sobre la EM son, en la actualidad, numerosas y multitudinarias. Y fruto de todo ello existen cada vez más tratamientos para frenar la EM.
La memoria individual y colectiva es muy frágil. Por ello, animo a la Fundación Eugenia Epalza para que continúe con su intensa y fructífera actividad de sensibilización social, que tan buenos resultados le está dando.

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