Jornadas Científicas

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019

Publicado por EM Euskadi | | Visto 218 veces
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Esclerosis Múltiple Euskadi celebró el 30 de mayo, Día Mundial de la EM, la Jornada científica anual. En esta ocasión, el lema de la cita fue ‘No es necesario que […]

Esclerosis Múltiple Euskadi celebró el 30 de mayo, Día Mundial de la EM, la Jornada científica anual. En esta ocasión, el lema de la cita fue ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos’, poniendo el foco en sensibilizar a la sociedad para que entienda que las personas con esta enfermedad no siempre tienen síntomas visibles.

Un hándicap que resulta, curiosamente, de los importantes avances que se han producido en investigación y el tratamiento de la EM. Es cierto, la Esclerosis Múltiple ya no supone siempre quedarse en silla de ruedas. Muchas personas superan los brotes sin secuelas gracias a la farmacología que les ayuda a controlarlos y llevar una vida ‘normal’. Pero hay otras consecuencias como la fatiga, la apatía o el cansancio que no son tan visibles pero que también requieren empatía por parte del entorno. Tener que explicar que estás cansada o que no puedes con lo mismo que sí pudiste el día anterior no siempre es fácil y la falta de comprensión no ayuda. De la misma manera, al no tener síntomas visibles, hay personas que mantienen su enfermedad en secreto para evitar estigmas y trabas sociales y laborales.

Todas estas cuestiones se abordaron en esta jornada científica que se celebró en el Bizkaia Aretoa y que tuvo dos partes. En la primera, en formato de talleres sobre la gestión del estrés y la importancia de tener hábitos de vida saludables, participaron personas con EM y profesionales de la medicina, la psicología y la enfermería.

Entre todas coincidieron en la importancia de normalizar y comunicar al entorno lo que se siente para que les entienda si se comportan de manera diferente en algunos momentos y sin pensar en el qué dirán. También reconocieron que es necesario tener una actitud positiva para cambiar el estilo de vida y que hábitos saludables como la alimentación, un sueño reparador o una buena gestión del estrés son imprescindibles para afrontar el día a día.

También dio testimonio de todo ello Cristina Maro, actriz, presentadora y persona con Esclerosis Múltiple que ejerció de maestra de ceremonias en la segunda parte de la sesión. Tras convivir 24 años con la enfermedad y sufrir varios brotes, Cristina reconoció que su vida ha cambiado, «me he tenido que adaptar a las circunstancias pero me siento más fuerte que nunca, con más ganas de vivir», aseguró.

Un año más, las instituciones mostraron su apoyo a las personas con EM participando en la inauguración del acto. Acompañados por Javier Ormazabal, presidente de EM Euskadi, Isabel Sánchez Robles, Diputada de Acción Social; Iñigo Pombo, concejal de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Bilbao; y Nekane Murga, Consejera de Salud del Gobierno Vasco; refrendaron su apoyo y colaboración con el colectivo y la apuesta por reforzar el abordaje de la Esclerosis Múltiple en todos sus frentes: asistencia, fármacos, hábitos saludables e investigación.

¿Cómo influyen la genética y los factores ambientales en la enfermedad? La charla de María García Barcina, responsable de la Unidad Genética de Osakidetza y Alfredo R. Antigüedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces se centró en explicar ambos aspectos.

Barcina aseguró que en la EM confluyen efectivamente «una amalgama de circunstancias genéticas, ambientales y familiares» sin que se hayan podido determinar aún las causas. El hecho de que la prevalencia sea diferente en cada parte del mundo, que la incidencia se vea modificada por cuestiones como la emigración o que ciertos grupos étnicos como los Maoríes de Nueva Zelanda sean resistentes a la EM son hipótesis que aún se están analizando. Lo que está claro es que la epigenética, el estudio de los cambios heredables y reversibles en la función genética sin modificar la secuencia del ADN, es clave para modular el curso de la enfermedad.

El Dr. Antigüedad recordó que esta enfermedad «no ocurre al azar» y si bien no se conoce su origen, cuenta con un gen muy frecuente entre la población escandinava, quien pudo propagarlo por Europa. El experto confirmó que la prevalencia se ha incrementado en los últimos 20 años, más en las mujeres pero no se puede relacionar con la evolución medioambiental. Lo que sí parece probable es que el aumento de la higiene nos ha hecho perder resistencia a las bacterias y el sistema autoinmune puede no estar protegido contra ciertas enfermedades.

Alfredo Antigüedad también alertó sobre tratamientos alternativos como la vitamina D que no solo no es aconsejable porque no hay evidencia científica de su utilidad, sino porque puede ser contraproducente. El especialista recordó que algunas de las preguntas pueden tener respuesta en la microbiota, los dos kilos de gérmenes que tenemos en el intestino y cuyo papel se está analizando actualmente.

El encuentro se cerró con un turno de preguntas del público a la mesa redonda en la que también estuvieron los doctores Mar Mendibe, Sabas Boyero y Cristina Llarena.  

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