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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013

Publicado por EM Euskadi | | Visto 578 veces

El día 29 de mayo se vivirá en Bilbao una experiencia única en Esclerosis Múltiple “Cube Experience” ejemplo de innovación para sensibilizar sobre EM. 2.500.000 personas viven en el mundo […]

El día 29 de mayo se vivirá en Bilbao una experiencia única en Esclerosis Múltiple

  • “Cube Experience” ejemplo de innovación para sensibilizar sobre EM.
  • 2.500.000 personas viven en el mundo con esta enfermedad neurológica, incurable y degenerativa.
  • La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico.

Con motivo del Día Mundial dela Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca EM ha  organizando, entre otras acciones,  una jornada científico – social, que tendrá lugar el día 29 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao y una campaña de sensibilización social “Siente, conoce y comparte” centrada en el Cube Experience.

EXPERIENCE CUBE

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha organizado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple una innovadora y pionera acción de marketing experiencial para dar a conocer la Esclerosis Múltiple. Esta campaña tiene como  slogan “Siente, conoce, comparte” en  el “Cube Experience”, que ha desarrollado en colaboración con Novartis y que tendrá lugar el día 29 de mayo en Bilbao.  

Personas destacadas de la sociedad, estarán presentes para vivir esta experiencia, sentirla, conocer la Esclerosis Múltiple y compartirla, transmitiendo sus impresiones y sentimientos después del recorrido.

¿Y quienes van a “entrar” en el Cube Experience?

  • Iñigo Pombo, viceconsejero de Políticas Sociales de Gobierno Vasco.
  • Pilar Ardanza, diputada de acción social de DFB.
  • Mariano Gómez, concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao.
  • Jose Luis Madrazo, director de Política Familiar y Desarrollo Comunitario de Gobierno Vasco.
  • Sergio Murillo, director de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de DFB.
  • Beatriz Marcos, concejala del Ayuntamiento de Bilbao.
  • Noemi Ostolaza, asesora del Departamento de Empleo y Plíticas Sociales de Gobierno Vasco.
  • Las actrices Gurutze Beitia, Sol Maguna, Gemma Martínez.
  • Pedja Savovic, presidente del Uxue Bilbao Basket.
  • Salva Guardia, Fundación Bilbao Basket.
  • José Antonio Nielfa, la Otxoa.
  • Aitor Ocio, exfutbolista y empresario.
  • Fernando Canales, cocinero.
  • Representantes del Athletic Club de Bilbao y  Diputación Foral de Bizkaia
  • Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, referente de la enfermedad a nivel nacional.
  • Dra. Mar Mendibe, responsable dela Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces.

Además  blogueros especializados en el ámbito de la salud, entrarán al Cube Experience y contarán sus sensaciones, emociones y sentimientos a través de las Redes Sociales:

  • Paula Bornaechea, @unadecadamil tiene EM.
  • Las redes sociales de pacientes crónicos @redpacientes y  @kronikoensarea
  • Luis Jaime Gómez, experto en RRSS @etham
  • Jorge Canivell, bloguero social @bilbaoclick

Sigue el Cube Experience en @emfundazioa #cuboEM  #diamundialEM y www.esclerosismultipleexperience.com.

Y por supuesto pacientes de Esclerosis Múltiple con distinto grado de discapacidad para reflejar la imagen real de esta enfermedad y ofrecer testimonio de las 1.000 caras dela Esclerosis Múltiple entrarán al Cube Experience y contarán sus sensaciones, emociones y sentimientos a través de las Redes Sociales.

El objetivo de esta campaña de sensibilización social es mostrar la realidad de una enfermedad, la Esclerosis Múltiple, de una manera diferente, sintiéndola en primera persona, siendo los propios ciudadanos los que nos cuenten como perciben la Esclerosis Múltiple. La mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla.

El Cube Experience está compuesto por 5 “pruebas” con diversos grados de dificultad, al realizarlas los ciudadanos sentirán diferentes síntomas de la enfermedad (falta de sensibilidad, pérdida de fuerza, dificultad para coordinar, problemas de visión, etc)  y experimentarán sensaciones como impotencia, rabia, asombro, tensión…

El Cubo estará instalado hasta las 17.00 horas para que todas las personas que quieran puedan vivir esta experiencia.

JORNADA CIENTIFICA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebrará también el día 29 de mayo desde las 16.00 horas, una jornada científica – social en el Palacio Euskalduna de Bilbao, con el lema “Los imposibles de hoy son los posibles de mañana” porque la EM sigue siendo una enfermedad incurable pero los avances en la investigación y tratamientos son imparables.  En la jornada habrá espacio para debatir también sobre el espacio socio sanitario en Euskadi, con la presencia y participación de los consejeros y viceconsejeros de Salud y Políticas Sociales de Gobierno Vasco. 

PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

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