Testimonios

Cuando tus manos y tus piernas son las de otra persona

Publicado por EM Euskadi | | Visto 1897 veces
Asistente personal

A través del testimonio de Sara de Andrés, afectada de Esclerosis Múltiple,  y Alberto conocemos de primera mano como funcional el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI). Son […]

A través del testimonio de Sara de Andrés, afectada de Esclerosis Múltiple,  y Alberto conocemos de primera mano como funcional el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI).

Son las siete de la tarde y en casa de Sara Andrés la actividad no se diferencia mucho de la de cualquier otro hogar: Paula, la pequeña de cuatro años que ha empezado estos días las clases, juega y se mueve del salón a su habitación buscando el máximo entretenimiento.

Su padre, Guille, se prepara para ir a trabajar en el turno de noche y Sara mira distraída un programa de televisión apostada en el sofá. Incluso la presencia de Alberto, el trabajador sociosanitario que apoya a Sara en su vida diaria, sentado junto a ella, es algo ‘normal’ en esta casa. Es decir, la estampa que ofrece una familia que ha integrado en su vida la figura de un profesional sanitario.

Sí, Alberto –hoy en turno de tres a nueve – y el resto de personas que ayudan a Sara a llevar una vida lo más autónoma posible, son una figura más en esta casa de Bilbao. Son profesionales del SAVI, el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI) de la Diputación Foral de Bizkaia, gestionado por Fekoor, que ofrece la posibilidad de complementar las horas de asistencia de la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP) y cubre las necesidades de apoyo para garantizar el fomento de la autonomía personal y la participación comunitaria. Y Sara es un claro ejemplo de esta necesidad.

Con 41 años es una persona con una diversidad funcional elevada debido a una Esclerosis Múltiple diagnosticada en 2008. Tal y como rememora esta conquense afincada en Bilbao, con 28 años y trabajando como encargada en una tienda de ropa, comenzó con una neuritis óptica en el ojo del derecho que le impedía una visión normal. Sin embargo, no se trataba de un problema ocular y le derivaron a urgencias donde le anunciaron una «posible Esclerosis Múltiple» resultante de la punción lumbar y que se certificó con la resonancia.

Sometida a corticoides durante unos días, el médico le confirmó el diagnóstico sobre una enfermedad de la que no conocía prácticamente nada. «Informé a la empresa y me fui a la asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca donde lo primero que vi fue gente muy afectada y se me cayó el mundo encima», recuerda.

Sin embargo, en los años siguientes se mantuvo en activo, trabajando en Cuenca y Madrid sin que la EM le obstaculizara. Más tarde, afincada ya en Bilbao, invirtió el tiempo de paro en sacarse el título de integradora social, función que estuvo ejerciendo durante un tiempo. La Esclerosis Múltiple tampoco le impidió ser madre. Paula, de cuatro años, nació tras un embarazo «normal».

En este tiempo, tuvo algún brote sensitivo o al trigémino, que afecta el oído «muy doloroso pero que se quita con corticoides» y ni siquiera hoy en día tiene fatiga. 

Los problemas llegaron hace un año y ocho meses cuando «me dejó de hacer efecto la medicación y empecé a tener poca coordinación». Un giro en la enfermedad que finalmente le ha dejado en silla de ruedas.

Ante esta situación y con una jubilación anticipada por invalidez, la decisión de recurrir al SAVI «fue fácil porque necesitaba seguir con mi vida». Aunque el apoyo no exime del sufrimiento que supone adaptarse a una situación como ésta. «Ha sido muy duro, hemos llorado un montón, lo hemos pasado mal», reconoce mirando con cariño a Paula. «Ella estaba acostumbrada a que lo hiciera yo todo pero Paula es muy lista, se ha adaptado muy bien y ha crecido un montón, se ha vuelto autosuficiente», detalla orgullosa. 

Sus manos y sus piernas

Sara afrontó con coraje el gran reto de dejar que las personas que le apoyan fueran sus manos y sus piernas las 24 horas del día. «Pasas de hacerlo todo a no poder hacer nada, como estoy ahora», recalca.

Si bien es cierto que el servicio comenzó con pocas horas, porque podía vestirse y arreglarse, «solo necesitaba ayuda para salir a la calle», el apoyo es hoy en día total. Desde que se levanta de la cama, el aseo, la comida… «Me tienen que ayudar en todo», o mejor dicho «apoyar» tal y como matiza Alberto, que hasta ese momento se ha mantenido en silencio, pendiente también de las evoluciones de la niña por la casa. 

El cuidado profesional es esencial en casos como el de Sara pero «las personas usuarias también tienen que saber cómo actuar con nosotros y nosotras, cómo mandar», apunta Alberto.

«Todo tiene su tiempo, hay que tener un orden en las cosas que te piden. Yo soy sus manos y sus pies pero no dirijo su vida. Ellos tienen que organizarse», aclara. «Es cierto», replica Sara, «tienes que aprender a controlar los tiempos porque cada persona que te apoya necesita un tiempo para hacer las cosas y, además cada uno tiene una capacidad diferente. Yo hay cosas que le pido a Alberto que no se lo pido a otras personas del SAVI y al revés», confiesa.

Paula, que se hace la distraída pero no pierde comba de la conversación, hace un inciso para pedirle agua a su madre. «Ella me pide a mí las cosas pero sabe que se lo va a dar la persona que está conmigo, no pasa nada. Es muy lista y sabe que necesito apoyo y con ello está tranquila», delata.

Sara ha perdido su intimidad pero va superando la «vergüenza, el pudor» de que otra persona le apoye hasta en las cuestiones más personales.

«Me costó al principio pero es un aprendizaje. Llevamos año y medio y me ayudan mucho», asegura. ¿Cómo? «Quitándole hierro, sabiendo hacer un chiste a tiempo, normalizándolo…», explica. En el caso de Alberto había que superar, además, la barrera de que fuera un hombre. Pero el ha sabido ganarse su confianza, «es un profesional», garantiza satisfecha.

«También está siendo un aprendizaje para mí», confiesa él. Pero en este mutuo acoplamiento ha crecido una complicidad que se nota a primera vista.

Sara alude mucho al apoyo físico y psicológico que recibe de estos profesionales, de Adembi y de la comunidad.

Ella también sigue siendo una persona solidaria y ejerce de agente de apoyo social, un puente entre las mujeres víctimas de violencia machista y los diferentes recursos de Bizkaia. En este caso, sigue yendo acompañada… pero hasta la puerta. «Yo estaba a punto de empezar a trabajar en esto cuando medio el brote y no quise darme de baja, he seguido en la medida que puedo». También pertenece a la comisión de personas usuarias del SAVI y de la comisión de movilidad de Fekoor, la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia.

Está claro, todo es cuestión de actitud.

«Hay personas que están menos afectadas que yo y están más hundidas», recuerda. «Yo no me puedo quejar de la vida que he llevado, he hecho muchas cosas y sigo haciéndolas gracias al SAVI, si no fuera por ellos y por quienes me apoyan estaría muy hundida».

Paula cena y mira con recelo a la visita que parece que no se va a ir nunca. ¿El plan para mañana? Ir de compras con Alberto. Se acerca el frío y hay que estar preparadas. Lo dicho, como una familia más.

Cuidado no es nombre de mujer

El cuidado de las personas, tanto formal como informal, sigue teniendo rostro de mujer.

Sin embargo, casos como los de Alberto demuestran que la vocación por el cuidado y la asistencia no es solo femenina.

El es un profesional formado en atención socio sanitaria. Comenzó su carrera profesional en el cuidado con personas con discapacidad intelecutal, después con personas con parálisis cerebral y ahora forma parte del SAVI. Reconoce que «hay personas que sí tienen prejuicio de que seas hombre o mujer» pero no por su parte. «En este tema del cuidado yo no veo diferencias a la hora de actuar, todo son personas que nos necesitan y es lo que me hace sentir bien, me gusta mucho el trabajo», reconoce.

Requisitos para solicitar el asistente personal

Para solicitar la Prestación Económica de Asistencia Personal, es necesario tener reconocido un grado de dependencia por parte de la Diputación Foral de Bizkaia que se solicita en el Servicio Social de Base del Ayuntamiento en el que reside la persona.

Si ya se tiene reconocido el grado de dependencia y se está percibiendo alguna prestación o servicio, hay que ver si es compatible o no con la Prestación Económica de Asistencia Personal, y en su caso valorar cuál de los servicios o prestaciones se adecúa más a la situación.

La prestación se pide en el momento de solicitar la dependencia y establecer la prestación, o bien, si ya existe una valoración de dependencia, entregando la solicitud en alguno de los registros de la Diputación o en el Servicio Social de Base del Ayuntamiento.

VIDEOS DE YOUTUBE

Ir al canal de youtube »