Testimonios

Contarlo con naturalidad ayuda a todo el núcleo familiar

Publicado por EM Euskadi | | Visto 1290 veces
www.morenoesquibel.com

Por Amaia Bilbao, familiar de afectado por EM. Amaia Bilbao tenía 9 años cuando a su madre le diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue con el segundo brote, porque el primero, siete […]

Por Amaia Bilbao, familiar de afectado por EM.

Amaia Bilbao tenía 9 años cuando a su madre le diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue con el segundo brote, porque el primero, siete años antes, no se relacionó con la enfermedad. Marije, enfermera de profesión, tuvo que dejar el trabajo por la falta de sensibilidad en las manos, imprescindible para desarrollar su labor asistencial.

La vida de esta familia de Berango dio entonces un vuelco. «El diagnóstico de una enfermedad irreversible supone un duelo porque cambia tu proyecto de vida. Ella se vio de la noche a la mañana sin trabajo y teniendo que aceptar que estaba enferma y que tenía que vivir con la incertidumbre de saber cómo iba a progresar», explica Amaia que ahora tiene 23 años.

«Yo era muy pequeña para entender lo que significaba», reconoce, pero sí tiene presente que su ama se lo contó a ella, a su hermano y al resto de la familia con «total normalidad» y con un mensaje claro: iba a tirar para adelante con lo que fuera y «lo ha hecho con matrícula de honor», asegura orgullosa su hija. Ella, por su parte, lo ha contado siempre en su círculo de amistades porque su madre le ha enseñado que ocultar la EM no lleva a ningún lado.

El hecho de tener una enfermedad como esta ha sido una lección de vida para Amaia que, reconoce, le ha llevado a madurar antes. «Mi madre me ha enseñado a querer lo que tienes a no querer lo que no tienes. Ella misma ha aceptado su enfermedad y se quiere a sí misma con Esclerosis. Y quiere la vida que tiene actualmente y no anhela una vida sin la enfermedad. La vida es así y tienes que apechugar con ella porque si no te come», recita la lección aprendida.

La normalización y la aceptación han sido claves para esta familia, pero Amaia entiende que Marije ha tenido sus momentos de angustia y que solo ha compartido con ella cuando ha sido más mayor y ha tenido capacidad para entenderlo.

El miedo es libre y hay que aprender a gestionarlo. «Siempre tenemos el miedo y la incertidumbre de si volverá a tener un brote o sobre cómo le afectará, pero también hemos aprendido a no anticiparnos a los hechos. Nos ha enseñado a  vivir el aquí y el ahora», afirma.

Esos miedos han estado más presentes en los últimos meses cuando el cáncer ha aparecido en sus vidas de la forma más abrupta. El padre de Amaia falleció hace un año por esta enfermedad y su madre tuvo un tumor en el pecho del que ha tenido que tratarse con radioterapia y quimioterapia. «Ella se cuida mucho, la alimentación, ejercicio, control del estrés… porque dice que para que te cuide la enfermedad a ti, cuídale tú a la enfermedad. Pero en esos momentos nos preocupó mucho porque sabíamos que ese estrés no le venía nada bien», reconoce.

Ni eso les ha hecho desfallecer. «En el momento se te cae el mundo pero en esta casa pensamos que la vida sigue y no miramos para atrás ni para coger impulso. Tenemos altibajos pero como somos una familia muy unida, tiramos unos de otros para campear este temporal», confiesa.

Y cuando lo que aflora es el miedo propio a tener EM, Amaia recuerda que su filosofía es «vivir el hoy, creo que es mejor no pensar y cuando llegue veremos cómo lo afrontamos».

Amaia Bilbao, desde su condición de familiar de EM pero también de psicóloga asegura que «lo que más puede ayudar para que el núcleo familiar acepte la situación es contarlo todo con plena naturalidad porque ayuda a que tu entorno lo acepte, lo entienda y le pueda ayudar. Empezando por la propia enferma, si no lo cuenta no se siente a gusto y no puede compartir lo que piensa», advierte.

Y si esa persona no tiene la misma resolución de su madre para aceptar la situación, recomienda que vaya a la asociación porque «es muy beneficioso para escuchar a las personas con Esclerosis Múltiple, a sus familiares pero también para formarte con las charlas, para que veas los avances… Lo recomiendo al 100%».

VIDEOS DE YOUTUBE

Ir al canal de youtube »